« Nous ne pouvons même pas imaginer où nous serions sans Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants. Ce n’est pas seulement un endroit, c’est une famille, pour nous… nous ne pourrons jamais trouver les mots pour remercier suffisamment toutes les personnes associées à l’organisme. »
La famille d’Osayd a des centaines de photos partout dans sa maison et d’innombrables doux souvenirs. « C’était un garçon à maman », dit sa mère.
La nouvelle vie de la famille Abdali, pleine de douleur et de dures réalités, a commencé environ une semaine après la naissance d’Osayd. Il est né parfaitement normal, le premier‑né de la famille, avec beaucoup d’espoirs et de rêves pour son avenir.
Tout a changé lorsqu’il a eu sa première crise, alors qu’il n’avait que 10 jours. Osayd souffrait d’une maladie neurodégénérative non diagnostiquée, et son neurologue a informé la famille que les enfants atteints de cette maladie ne survivraient pas au-delà de l’âge de quatre ou cinq ans. Il a eu des crises toute sa vie, ses parents estimant qu’il était en crise 80 % du temps.
Osayd ne verrait jamais, ne marcherait jamais et ne parlerait jamais. Dès sa naissance, ses parents ont été avisés qu’il avait besoin de soins palliatifs. « C’était tellement difficile pour nous sans membres de la famille, et à l’époque, il n’y avait pas d’endroit comme Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants » précise la mère d’Osayd. Il faudra deux ans avant que l’organisme ouvre ses portes et qu’Osayd devienne l’un des premiers enfants à bénéficier de ses soins.
« Le personnel de Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants, nous a accompagnés à chaque moment, chaque fois que nous en avions besoin; il a entendu ce que nous n’exprimions pas », dit le père d’Osayd.
« C’est 24 heures sur 24, nous étions tellement dépassés. » Grâce à des soins de répit, Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants, a pu offrir aux parents d’Osayd une pause grandement nécessaire de ses soins à domicile constants, un régime accablant même pour sa mère, malgré le fait qu’elle soit médecin de formation.
Lorsque l’état d’Osayd s’est aggravé, la famille a choisi de se tourner vers Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants pour obtenir des soins de fin de vie. « Nous savions que ce voyage était la partie la plus difficile, et que c’était une nécessité. Nous savions qu’il y avait des gens avec nous. Que nous pouvions compter sur eux. Les dix derniers jours de la vie d’Osayd furent difficiles, mais paisibles. Heureusement, grâce à cet organisme, nous avons pu vivre la période la plus difficile du voyage d’Osayd en paix, entourés de regards qui pleuraient avec nous, de mains prêtes à essuyer nos larmes et de paroles qui nous donnaient de la force dans le moment le plus douloureux de la vie d’un parent… nous avons donné à Osayd chaque seconde de notre vie. Il a choisi de partir dans nos bras… [à Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants]. »
Après le décès d’Osayd en janvier 2011, la relation de sa famille avec Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants, s’est poursuivie. Quelques mois après le décès d’Osayd, la famille s’est jointe au groupe de soutien aux personnes en deuil. « Nous ne savions pas comment nous allions nous en sortir après avoir perdu Osayd. Le fait de nous rendre au centre, de rencontrer le travailleur social et d’autres membres du personnel et de rejoindre le groupe de soutien aux personnes en deuil nous a apaisés et nous a aussi aidés à vivre notre deuil », explique le père d’Osayd.
La mère d’Osayd ajoute : « Même si le deuil d’un enfant est un processus sans fin, le groupe nous a fourni un environnement sûr où nous pouvions partager nos sentiments, nos pensées et nos émotions. Cela nous a réconfortés et nous a aidés à trouver notre nouvelle normalité en écoutant et en partageant avec d’autres parents vivant une situation semblable. »
