Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants

• Être un enfant ou un jeune de moins de 19 ans
• Habiter en Ontario et posséder une carte valide de l’Assurance-santé de l’Ontario. Les enfants et les familles vivant au Québec ou au Nunavut sont également admissibles. Certaines offres de services peuvent varier en fonction des lignes directrices provinciales ou territoriales; elles seront discutées avec les familles lors de leur premier contact avec le centre
• Souffrir d’une maladie limitant l’espérance de vie qui entraîne une détérioration progressive de l’état de santé
• Être suivie par le programme de soins palliatifs du CHEO
• Accepter de participer à la planification des soins avec l’équipe de Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants

 

Les admissions à Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants dépendent des besoins prioritaires de tous les enfants inscrits au programme dans l’ordre suivant :

1. Soins en fin de vie (lien vers le site principal)
2. Gestion des symptômes (lien vers le site principal)
3. Transition de l’hôpital au domicile (lien vers le site principal)
4. Soins de répit (lien vers Soins de répit ci-dessous)

 

 

Les soins de répit sont des soins disponibles 24 heures sur 24 pour votre enfant au centre de soins palliatifs. Le but des soins de répit est de permettre à votre famille de se reposer et de refaire le plein d’énergie, tout en donnant l’occasion à l’équipe des soins palliatifs du CHEO et au personnel de Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants d’évaluer continuellement la santé de votre enfant. Ces soins donnent également à votre enfant des occasions de jouer et de s’amuser, de tisser des liens avec ses camarades, de participer à des activités et de se créer des souvenirs.

Il existe deux catégories de soins de répit.

Soins de répit réservés à l’avance

Chaque enfant peut bénéficier d’un maximum de 28 jours de répit par an. Bien que le personnel de Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants fasse tout son possible pour honorer ces réservations, les familles doivent prévoir un plan B si ces admissions venaient à être annulées en raison d’un besoin hautement prioritaire.

La durée maximale du séjour est généralement de deux semaines à la fois, en dehors de l’été. Chaque enfant peut séjourner deux fins de semaine de congés fériés par an, et soit la semaine de relâche ou les vacances de Noël. Pendant les mois d’été, la durée maximale du séjour est de 10 jours. Les familles sont invitées à réserver ces séjours jusqu’à six mois à l’avance afin de s’assurer que les dates souhaitées sont disponibles. Le personnel de Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants comprend l’importance de ces visites pour chaque famille et s’efforcera de les accommoder.

Soins de répit d’urgence

Les enfants qui ont besoin de soins d’urgence en raison d’une crise familiale peuvent bénéficier de soins de répit d’urgence. Les demandes sont traitées dans les 24 heures suivant leur réception, pour un délai maximal de 72 heures. Des prolongations peuvent être accordées en fonction de l’occupation et des ressources.

Avant la première admission, vous devez remplir et retourner le questionnaire d’admission de Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants envoyé par la personne responsable de la coordination des admissions et des soins dans MyChart afin de permettre la création du plan de soins palliatifs et du dossier de votre enfant dans Epic (le dossier de santé électronique).

MyChart est un portail en ligne sécurisé destiné aux patient(e)s, qui vous permet d’accéder à certaines parties du dossier de santé électronique et aux équipes de soins de santé. Il vous donne accès au dossier de votre enfant et vous permet de voir les médicaments, les résultats des tests, les rendez-vous et d’autres renseignements utiles, en ligne ou sur un appareil mobile. Le formulaire de demande d’accès à MyChart est disponible en ligne à l’adresse www.CHEO.on.ca ou par l’entremise du service des dossiers médicaux du CHEO.

Pour en savoir plus et pour vous inscrire à MyChart, consultez MyChart/CHEO (https://www.cheo.on.ca/fr/visiting-cheo/mychart.aspx)

L’admission a lieu entre 13 h et 16 h. La personne responsable de la coordination des admissions et des soins conviendra d’un horaire avec vous. L’admission peut durer environ une heure; veuillez prévoir d’être disponible pendant toute la durée.

Il vous sera demandé de déballer l’équipement et les fournitures de votre enfant avant votre départ.

Au moment de l’admission, l’infirmière ou l’infirmier responsable de l’admission notera les renseignements d’évaluation suivants :

• Dépistage de prévention et de contrôle des infections. Si votre enfant présente des symptômes d’infection, le personnel infirmier communiquera avec le ou la médecin en soins palliatifs pour obtenir des instructions supplémentaires
• Mise à jour du plan de soins
• Bilan comparatif des médicaments
• Objet de l’admission
• Consentement
• Personne à contacter en cas d’urgence
• Liste des personnes autorisées à rendre visite à l’enfant
• Mise à jour des données démographiques
• Examen des allergies

 

Pour cette raison, vous devez être présente ou présent à l’admission ou immédiatement avant pour vous assurer que les documents nécessaires sont remplis et que l’équipement et les fournitures sont livrés.

Avant chaque réadmission, la personne responsable de la coordination des admissions et des soins enverra un message dans le dossier MyChart de votre enfant avec l’une des pièces jointes suivantes :

• Questionnaire d’admission à Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants (si le questionnaire précédent a été rempli il y a plus d’un an)
• Questionnaire de préadmission (si l’admission précédente remonte à moins d’un an)

La personne responsable de la coordination des admissions et des soins conviendra avec vous d’un horaire (jusqu’à 16 h). Vous devrez être disponible pour ranger l’équipement et les fournitures de votre enfant. Sur demande, votre enfant peut quitter le centre en autobus scolaire. L’équipement et les fournitures ne seront pas envoyés à l’école. Veuillez vous assurer d’avoir tous les effets personnels et les médicaments de votre enfant avant de partir!

Nos services ne coûtent rien aux familles.

Si votre enfant fréquente l’école pendant son séjour en soins de répit à Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants, vous devez agir en coordination avec son école et le programme de transport par autobus. Veuillez informer le personnel de l’heure à laquelle votre enfant ira à l’école et en reviendra. De plus, veuillez lui indiquer quelles fournitures l’enfant doit apporter à l’école chaque jour.

Si votre enfant contracte une infection pendant son séjour, le personnel communiquera avec vous pour mettre en place un autre plan de soins. Tout enfant qui présente des symptômes d’infection pendant son séjour pourrait obtenir son congé afin que les autres enfants séjournant chez nous soient protégés. En cas d’absence de votre part au moment de l’admission prévue de votre enfant, vous devez fournir les coordonnées d’un aidant.e naturel.le substitut désigné, compétent et accessible.

Toute personne récemment exposée à une maladie infectieuse (rougeole, tuberculose, coqueluche, oreillons, varicelle, etc.) ou présentant des symptômes (fièvre, toux, vomissements, diarrhée, éruption cutanée) est priée d’éviter les visites jusqu’à ce que la période d’incubation soit terminée ou que ses symptômes aient disparu.

Préparez tout ce dont votre enfant pourrait avoir besoin quotidiennement, à l’exception de la literie et des draps.

Cela comprend :

• Tous les médicaments sur ordonnance et en vente libre, y compris un EpiPen, au besoin
• Tous les produits diététiques prescrits ou expressément requis
• L’équipement médical (p. ex. l’équipement et les fournitures respiratoires et d’alimentation)
• Les trousses d’urgence (p. ex. sonde de gastrostomie, trachéostomie, etc.)
• Les dispositifs de communication
• Les dispositifs de mobilité
• Les vêtements et les articles de toilette (en quantité suffisante)
• Les articles de jeu et de confort personnels

Veuillez étiqueter les articles et passer en revue les questions précises avec la personne responsable de la coordination des admissions et des soins.

Le type d’activités variera considérablement en fonction des besoins uniques de votre enfant et des soins qu’il ou elle reçoit. Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants vise à offrir une expérience chaleureuse et confortable, digne d’un second chez-soi dans un environnement adapté et inclusif. Des activités de jeu thérapeutique sont proposées tous les jours. Le centre dispose d’une salle de jeux dotée d’une multitude de jouets et d’activités, d’une salle Snoezelen qui offre une stimulation multisensorielle, ainsi que de bénévoles formés qui passent du temps avec les enfants pendant qu’ils ou elles jouent.

Les repas sont prévus pour les invité(e)s et les membres de la famille immédiate susceptibles de séjourner à Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants pendant l’admission. Les autres personnes peuvent utiliser la cuisine pour préparer et ranger leurs aliments étiquetés ainsi que la salle à manger pour prendre les repas. Veuillez consulter le ou la préposé.e aux soins personnels pour connaître les heures d’ouverture de la cuisine.

Un salon est à la disposition des visiteurs et visiteuses portant un insigne de visiteur.

Une bibliothèque est à la disposition des visiteurs et visiteuses portant un insigne de visiteur. Il est possible d’emprunter des livres (y compris des ouvrages de référence). Nous vous demandons de les retourner aussitôt que vous avez fini de les lire.

Une salle de jeux est à la disposition des invité(e)s et des familles qui séjournent à Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants. Tous les enfants qui utilisent la salle de jeux doivent être accompagnés d’un adulte responsable (aidant.e naturel.le, membre du personnel ou bénévole).

Accessible uniquement en chaussettes, la salle Snoezelen est conçue pour offrir des moments de stimulation ou de relaxation aux invité(e)s admis(es) à Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants, sous la supervision du personnel ou de bénévoles. Tous les enfants qui utilisent la salle de jeux doivent être accompagnés d’un adulte responsable (parent, aidant.e naturel.le, prestataire de soins, membre du personnel ou bénévole).

Chambres d’hôtes

Le deuxième étage comprend des chambres, une salle de bain, une buanderie – que les invité(e)s peuvent utiliser lorsqu’elle est disponible –, un poste de soins infirmiers et une réserve de médicaments sécurisée. Il y a quatre chambres individuelles et deux chambres doubles, chacune disposant de sa propre salle de bain, d’une douche accessible en fauteuil roulant, d’un téléviseur et d’un lecteur DVD.

Il y a aussi deux suites familiales, principalement pour les familles qui veulent être ensemble alors que leur enfant est en fin de vie. Ces chambres sont équipées d’un lit d’appoint, d’un très grand lit, d’une table et de chaises, de canapés, d’un petit réfrigérateur, d’un micro-ondes, d’un téléviseur et d’un lecteur DVD. Des serviettes et des draps sont fournis. Des trousses de toilette d’urgence sont disponibles au besoin.

Les visiteurs et visiteuses autorisées sont les bienvenu(e)s à Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants. Veuillez fournir à l’équipe dans le questionnaire de préadmission la liste des personnes autorisées à rendre visite à votre enfant en votre absence. Ces renseignements seront vérifiés de nouveau lors de l’admission. Les visiteurs et visiteuses sont invité(e)s à appeler à l’avance le poste de soins infirmiers pour préparer leur arrivée. Le ou la bénévole de la réception, ou la personne désignée, accueillera les visiteurs ou visiteuses à leur arrivée, leur demandera de signer un formulaire d’entrée et de sortie et leur remettra un autocollant vert à porter qui les autorise à circuler à l’étage.

Les jeunes enfants en visite (y compris les frères et sœurs) ne doivent pas être laissés sans surveillance. Un adulte responsable doit les accompagner en tout temps. Tout enfant de moins de 18 ans peut passer la nuit au centre, avec la permission de son tuteur légal si un adulte responsable l’accompagne également.

Les pourvoyeuses et pourvoyeurs de soins de l’enfant dans la collectivité qui figurent sur la liste des visiteurs approuvés peuvent se rendre sur place, mais ne sont pas autorisées à fournir des soins. Les ami(e)s et les membres de la famille qui figurent sur la liste des visiteurs et visiteuses autorisées peuvent fournir des soins sous réserve de votre autorisation écrite. Par souci de sécurité, nous leur demanderons de bien vouloir en discuter au préalable avec le personnel infirmier.

Veuillez communiquer avec le poste de soins infirmiers (poste 4652) si vous croyez avoir oublié quelque chose à Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants. Nous communiquerons avec vous si un membre de l’équipe découvre un objet oublié pour organiser sa restitution. L’équipement, les fournitures et les articles personnels oubliés seront conservés. Les familles doivent étiqueter les articles et vérifier leurs effets au moment de leur départ.

Notre programme de soins palliatifs périnataux est offert aux parents et aux familles ayant reçu un diagnostic prénatal, périnatal ou néonatal d’une maladie limitant l’espérance de vie ou d’une maladie mortelle. Nous acceptons les demandes de services à partir de la 20^e semaine de gestation jusqu’à 28 jours après la naissance.

Votre obstétricien(ne) ou votre médecin de première ligne doit envoyer la demande de service par télécopieur à l’équipe des soins palliatifs au 613‑523‑3617. L’équipe de soins examinera la demande avant de communiquer avec la famille.

Pour les demandes de service urgentes, votre obstétricien(ne) ou votre médecin de première ligne peut appeler le CHEO au 613‑737‑7600, poste 0 et demander à parler au médecin ou au personnel infirmier en soins palliatifs. L’équipe est disponible en tout temps.

Les demandes de service du CHEO sont reçus par l’entremise d’EPIC, comme toutes les autres demandes.

Aucun parent ne peut se préparer à l’intense douleur qui précède et suit le décès de son enfant. Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants propose divers services de soutien au deuil pour les membres de la famille, que l’enfant ait ou non déjà reçu nos services.

Nous acceptons à la fois les demandes de service de professionnels et de la part de parents ou d’aidants naturels eux-mêmes. Les demandes peuvent être envoyés par courriel à l’adresse [email protected].

Soutien individuel (lien vers le site Web principal)
Groupes de soutien au deuil (lien vers le site Web principal)
Groupe de soutien aux parents en deuil (lien)

Groupe de soutien aux grands-parents en deuil (lien)

Groupe de soutien à la fratrie en deuil (lien)

Programme de deuil et de soins palliatifs périnataux (lien)

Groupe de soutien aux parents en deuil périnatal (lien)
Groupe de soutien : Une grossesse après la perte d’un enfant (lien)

 

Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants se trouve sur le terrain du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO), sur le campus des sciences de la santé d’Ottawa, en Ontario. Il se trouve au 399, chemin Smyth, Ottawa (Ontario)  K1H 8L2. Vous pouvez nous joindre par téléphone au 613‑523‑6300, poste 1, par télécopieur au 613‑523-3617 ou par courriel à l’adresse [email protected]

Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants est déterminé à créer un environnement diversifié et inclusif et à offrir des soins adaptés à la réalité culturelle pour tous les membres de sa communauté. Nous visons à représenter les diverses communautés auxquelles nous offrons nos services. Nous nouons, cultivons et favorisons des relations qui reflètent l’équité, la diversité, l’inclusion ainsi que l’indigénéité. Chaque enfant, chaque jeune et chaque famille profite d’un accès équitable à des soins de santé adéquats et efficaces.

Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants encourage les patient(e)s et leurs familles à lui faire part de leurs commentaires et se servira de ces renseignements pour soutenir le processus continu d’amélioration de la qualité. Nous veillons à examiner et à résoudre tout mécontentement à l’égard des soins ou des services de manière amicale, équitable et rapide. Si vous avez des inquiétudes ou une plainte à formuler au sujet des soins ou des services fournis à votre enfant pendant son séjour à Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants, veuillez en faire part au personnel infirmier qui s’occupe de votre enfant. Si le problème n’est pas résolu à votre entière satisfaction, veuillez communiquer avec la gestionnaire de Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants au numéro suivant : 613‑523‑6300, poste 4603.

Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants encourage l’intégrité de la famille et veille aux intérêts supérieurs des enfants qu’il soigne, comme le veut la Loi sur les services à l’enfance et à la famille (1990). Conformément à la loi, Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants s’efforce de :

• Tenir compte des besoins des enfants sur le plan physique, culturel, affectif, spirituel et mental et sur le plan du développement ainsi que des différences qui existent entre les enfants à cet égard.
• Proposer des services qui répondent aux besoins, aux valeurs ainsi qu’aux coutumes de la population variée d’enfants et de familles qui bénéficient de nos services.
• Reconnaître que les services aux enfants et à leurs familles doivent, dans la mesure du possible, être fournis de façon respectueuse des différences culturelles, religieuses et régionales.

L’Ombudsman de l’Ontario est un officier indépendant et impartial de l’Assemblée législative qui règle les plaintes à propos des organismes du gouvernement et du secteur parapublic. En enquêtant sur les plaintes et les problèmes systémiques relevant de sa compétence, l’Ombudsman favorise l’équité, la responsabilisation et la transparence dans le secteur public. Le Bureau de l’Ombudsman de l’Ontario évalue toutes les plaintes et les renvoie aux mécanismes pertinents pour un règlement rapide dans la mesure du possible. Les pouvoirs et les compétences de l’Ombudsman sont énoncés dans la Loi sur l’ombudsman de l’Ontario.

Vous pouvez en apprendre davantage en visitant Accueil – Ontario Ombudsman

 

En règle générale, nous présumons que vous consentez à faire part de vos renseignements personnels aux personnes qui fournissent des soins à votre enfant. Nous demanderons votre consentement avant de recueillir, d’utiliser ou de communiquer vos renseignements à d’autres fins que celles de nos activités telles que décrites. Vous pouvez également choisir de refuser ou de retirer ce consentement en tout temps en communiquant avec nous.

Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants ne communiquera vos renseignements personnels qu’aux personnes qui en ont besoin pour accomplir leur travail et qui sont autorisées à y accéder conformément à la loi. Ces personnes comprennent :

• Vous ou la personne responsable de prendre les décisions concernant votre enfant.
• Les prestataires de soins de votre enfant,
• Les personnes travaillant pour une agence de santé, telle que le ministère de la Santé, si la loi l’exige.
• Toute personne à qui vous avez donné votre consentement ou lorsque la loi l’exige.

 

Sans consentement, nous ne divulguerons aucun renseignement personnel.

En vue d’offrir les meilleurs soins possibles, nous devons recueillir et utiliser des renseignements sur vous, votre enfant et votre famille. Nous nous engageons à assurer la sécurité et la confidentialité de vos renseignements et à respecter les règles établies par la loi concernant la collecte, l’utilisation et la divulgation de ces renseignements. De plus, nous avons mis en place des mesures de protection (p. ex. sécurité, mots de passe, politiques) pour veiller à ce que vos renseignements personnels demeurent confidentiels.

Nous pouvons utiliser vos renseignements personnels pour :

• Fournir des soins. Les renseignements personnels sont utilisés par les prestataires de soins et les apprenant(e)s faisant partie de l’équipe de soins de santé.
• Améliorer les soins. Nous pouvons utiliser les renseignements personnels pour améliorer nos soins en menant des activités d’amélioration de la qualité dans le but d’assurer la sécurité des familles.
• Les renseignements personnels peuvent être utilisés pour appuyer notre partenariat avec l’Université d’Ottawa et d’autres écoles tout en protégeant adéquatement votre vie privée.
• Effectuer des recherches. Avec votre consentement, les équipes de recherche peuvent utiliser vos renseignements médicaux dans le cadre d’études approuvées par le Comité d’éthique de la recherche du CHEO.
• Mener des sondages sur la satisfaction. Nos patient(e)s sont notre priorité. C’est pourquoi nous souhaitons obtenir leur avis sur la qualité des soins et des services que leur enfant reçoit. Nous utiliserons ces renseignements pour améliorer nos soins à l’avenir.

 

Si vous croyez que Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants a porté atteinte à votre droit à la vie privée, vous pouvez communiquer avec la Commissaire à l’information et à la protection de la vie privée de l’Ontario à l’aide des coordonnées suivantes :

2, rue Bloor Est, bureau 1400

Toronto (Ontario)  M4W 1A8

Courriel : [email protected].

Si un problème prévu ou non prévu avec les services ou les installations a une incidence sur l’accessibilité, les personnes concernées seront rapidement avisées.

Nous conseillons aux familles de charger et décharger leur voiture dans la ruelle située entre le Centre de traitement pour enfants et Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants. Le stationnement est autorisé à partir de 16 h les jours de semaine, et tout au long de la fin de semaine également.

Si vous détenez un permis de stationnement accessible, vous trouverez des places de stationnement désignées en face du parc pour enfants Farm Boy situé à côté de Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants.

Étant donné que l’espace sur le campus est assez limité, le stationnement est disponible selon le principe du premier arrivé, premier servi. En raison de la nécessité de garder les routes dégagées pour les véhicules d’urgence, les voitures se trouvant dans une zone interdite au stationnement recevront une contravention.

Le ou la réceptionniste bénévole ou le personnel bénévole peuvent obtenir des permis de stationnement temporaires à Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants. Le permis doit être placé bien en vue en tout temps.

Les familles dont l’enfant séjourne à Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants peuvent discuter avec le personnel infirmier de la possibilité d’acquérir un permis de stationnement à long terme dans le stationnement C. Ce permis exige un dépôt de 20 $, qui sera remboursé au moment de sa restitution.

Rez-de-chaussée         

Les visiteurs et visiteuses qui doivent se rendre au rez-de-chaussée feront l’objet d’une vérification par le ou la bénévole de la réception, ou la personne désignée, signeront un formulaire d’entrée et de sortie et recevront un autocollant bleu qui les autorise à circuler au rez-de-chaussée. Le rez-de-chaussée abrite la cuisine, la salle à manger, le salon, la bibliothèque, la salle de jeux et la salle Snoezelen.

Deuxième étage     

Les visiteurs et visiteuses qui doivent se rendre au deuxième étage feront l’objet d’une vérification par le ou la bénévole de la réception, ou la personne désignée, signeront un formulaire d’entrée et de sortie et recevront un autocollant vert qui les autorise à accéder au deuxième étage. Le deuxième étage abrite des chambres, une salle de bain, une buanderie, un poste de soins infirmiers, une réserve de médicaments et des suites familiales.

Sous-sol

Les visiteurs et visiteuses feront l’objet d’une vérification par le ou la bénévole de la réception, ou la personne désignée, signeront un formulaire d’entrée et de sortie et recevront un insigne de visiteur qui les autorise à circuler au sous-sol.

Le sous-sol abrite des bureaux et des espaces partagés, comme le salon des adolescent(e)s, qui offre des jeux, un écran pour visionner des films, un baby-foot et des tables de hockey. La salle de formation dispose d’une petite cuisine, d’une table et de chaises pour les réunions et les groupes de soutien. Le sous-sol abrite également le coin musique, avec un piano, des guitares et d’autres instruments que les invité(e)s et les familles peuvent utiliser. Veuillez noter que les enfants de moins de 14 ans doivent toujours être accompagnés d’un adulte responsable (parent, membre du personnel ou bénévole).

(Insérer les cartes)

En vertu de la loi, il est interdit de fumer dans l’ensemble du centre Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants et aux alentours. Cela comprend le vapotage et les cigarettes électroniques.

Il y a des téléphones dans toutes les salles communes de Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants. Composez le 9 pour accéder à une ligne extérieure et passer un appel local. Les appels interurbains peuvent être effectués au moyen d’une carte d’appel ou à frais virés.

Le numéro de téléphone du CHEO est le 613‑737‑7600, poste 0.

Les familles doivent suivre les directives d’un membre de l’équipe de Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants en cas d’incendie ou pour toute autre urgence.