Gestion des symptômes
Certaines maladies limitant la durée de vie des enfants ou certains effets secondaires des traitements peuvent causer des symptômes inattendus ou pénibles. Notre équipe de personnel infirmier et de médecins spécialisés en gestion des symptômes pédiatriques peut travailler avec les enfants et leur famille afin de les aider à comprendre et à gérer les symptômes.
Transition vers le domicile
L’un des grands avantages du Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants est sa relation unique et sa proximité avec le Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO). Il peut être intimidant d’ajouter de l’équipement médical ou des traitements pour un enfant. Notre transition vers le soutien à domicile nous permet d’aider les familles ou les aidantes naturelles à être à l’aise, informés et confiants lorsqu’ils gèrent les changements apportés aux besoins médicaux de leur enfant à domicile.
Soins de répit
Prendre soin d’un enfant atteint d’une maladie limitant l’espérance de vie peut être difficile et mener à la fatigue, voire à l’épuisement du aidant.e.s naturel.le.s. Nous comprenons le poids immense que représente la prestation de soins à un enfant atteint d’une maladie limitant l’espérance de vie et dont la situation médicale est complexe. C’est pourquoi nos soins de répit sont essentiels.
Le service de répit offre aux enfants des expériences et des activités organisées avec un groupe de pairs au Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants qui peuvent les aider à développer leur autonomie tout en nouant de nouvelles amitiés et en créant des souvenirs durables. Les familles peuvent prendre du repos en toute tranquillité d’esprit, car elles savent que leur enfant est en sécurité et heureux et qu’il reçoit les meilleurs soins possibles.
Soins de fin de vie
Il peut être incroyablement difficile de parler des maladies graves et de la mort. Notre soutien en fin de vie répond aux besoins physiques, spirituels, culturels et émotionnels des familles. Qu’il s’agisse de veiller à ce que l’enfant se sente à l’aise, de faciliter la création de souvenirs et d’un legs ou d’aider à prendre les dispositions finales, les familles peuvent compter sur Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants pour obtenir tout le soutien dont elles ont besoin.
Récréothérapie
La récréothérapie de Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants offre aux enfants et à leur famille des expériences et des activités spécialisées qui apportent du plaisir, de la joie et un sentiment d’appartenance à la communauté. Nos récréothérapeutes s’appuient sur une compréhension approfondie des besoins et de la personnalité de chaque enfant pour créer des moments mémorables chaque jour grâce à des activités de jeu et d’apprentissage, ainsi qu’à des événements spéciaux dont toute la famille peut profiter.
Ce programme permet aux enfants d’être des enfants et de profiter de tout ce que l’enfance a à offrir, qu’il s’agisse de déguisements, de musique ou d’activités de plein air adaptées aux capacités des enfants.
Services de soutien
Tout au long de leur maladie, les enfants et les membres de leur famille qui reçoivent des soins au Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants ont accès à des services de soutien professionnel pour traiter les aspects émotionnels, psychologiques, spirituels et pratiques d’un diagnostic de maladie limitant l’espérance de vie d’un enfant.
Consultation individuelle
La consultation individuelle offerte au Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants est une occasion de demander de l’aide pour améliorer la santé mentale, le bien-être et la qualité de vie de l’enfant, de ses parents, de ses frères et sœurs et d’autres membres de la famille touchés par la maladie évolutive limitant l’espérance de vie d’un enfant. Une travailleuse sociale ou un travailleur social possédant une expérience de diverses interventions psychosociales et cliniques aide les membres de la famille à faire face aux réalités pratiques et émotionnelles auxquelles ils font face lorsqu’ils prennent soin d’un enfant atteint d’une maladie limitant l’espérance de vie.
Consultation de groupe
Les groupes de soutien aux parents rassemblent des parents et des aidant.e.s naturel.le.s qui vivent ou qui ont vécu des expériences semblables au cours de la progression de la maladie d’un enfant. La consultation de groupe offre un espace sécuritaire pour partager des pensées, des émotions et des stratégies d’adaptation et bâtir une communauté avec d’autres prestataires de soins.
Les familles dont les enfants reçoivent des soins de l’équipe de soins palliatifs du CHEO peuvent avoir accès à des services de consultation individuelle et de groupe pendant l’évolution de la maladie.
Frères et sœurs incroyables, spectaculaires, et courageux (S.I.B.S.)
Le programme Frères et sœurs incroyables, spectaculaires, et courageux (S.I.B.S.) vient en aide aux frères et sœurs d’enfants atteints de maladies limitant l’espérance de vie. Les frères et sœurs peuvent souvent se sentir invisibles. Ils peuvent souffrir en silence et vivre la même inquiétude et le même stress qu’un parent. Ce programme unique offre un environnement sûr où les frères et sœurs peuvent recevoir le soutien d’autres frères et sœurs vivant des expériences semblables.
Programme de service bénévole de visites à domicile
Le Programme de service bénévole de visites à domicile de Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants offre aux enfants qui se trouvent à leur domicile familial une occasion unique d’établir une relation de soutien avec un bénévole au moyen d’activités stimulantes, bienveillantes et amusantes. Ce programme donne aux parents le temps de s’occuper d’autres choses importantes, comme faire le ménage, passer du temps avec leurs autres enfants et se reposer même s’ils sont à la maison.
