Bébé Charlotte

« Notre séjour à Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants, n’était pas axé sur la mort. Il était axé sur la vie »

Vivre pleinement sa vie, aussi courte soit-elle

La pire des nouvelles

Les parents de bébé Charlotte, Anne‑Marie et Tommy Warren, ont reçu la pire des nouvelles peu après la naissance de leur fille. Les médecins ont déterminé que Charlotte avait subi une lésion cérébrale dévastatrice pendant sa naissance, et qu’il ne restait qu’une petite partie de son tronc cérébral, peut-être pas assez pour qu’elle sache comment respirer. Le cœur brisé, Anne‑Marie et Tommy étaient prêts à laisser partir leur nouvelle‑née.

Se concentrer sur la création de souvenirs

La famille Warren a choisi de faire retirer le tube respiratoire de Charlotte et de faire prendre des photos de famille afin de pouvoir se souvenir du temps passé avec leur fille. Après une heure dans le jardin, son rythme cardiaque et sa respiration ont ralenti, mais Charlotte respirait encore. Lorsqu’elle a ouvert les yeux et a même commencé à hoqueter, il était clair que Charlotte n’était pas prête à partir. Sa famille est donc venue à Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants.

 

Vivre pleinement chaque jour

Lorsque les Warren sont arrivés à Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants, on croyait qu’ils n’auraient que quelques heures — peut-être une journée au mieux — pour dire au revoir. Charlotte avait un autre plan : elle a vécu au centre pendant 37 jours, et sa famille a vécu pleinement chacune de ces journées avec le soutien de notre équipe.

Charlotte et sa famille ont connu de nombreuses premières pendant leur séjour, notamment son premier bain, sa fête d’anniversaire d’un mois, des promenades en voiture jusqu’au Tim Hortons, la dégustation de la sauce du Chalet Suisse préférée de sa mère, un déguisement d’Halloween et d’innombrables câlins en famille. Dès le début, la famille a pu créer des souvenirs pour tirer le meilleur parti des moments passés ensemble.

« Notre séjour à Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants, n’était pas axé sur la mort. Il était axé sur la vie »

Même si Charlotte n’avait pas beaucoup de temps à sa disposition, la famille s’est efforcée dès le début de passer du temps ensemble et de créer des souvenirs.

Lorsque son dernier jour est arrivé, sa mère le savait. Anne‑Marie l’a amenée au poste des infirmières de l’organisme tôt le matin et leur a dit que le moment était venu. À 44 jours, Charlotte Warren est décédée dans les bras de sa famille au centre. Anne‑Marie et Tommy se sont blottis avec elle dans un lit jusqu’à son décès.

« Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants, a été son seul foyer. J’aime venir ici le plus possible. »

Anne‑Marie est reconnaissante d’avoir fait partie du premier groupe de soutien à la grossesse après un deuil périnatal à ce centre, auquel elle a participé pendant qu’elle était enceinte de son fils, Colt. Ce programme de Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants, permet aux parents qui ont vécu un deuil périnatal de faire part de leurs inquiétudes et de leurs préoccupations à d’autres personnes vivant une situation semblable. Les parents ont un espace sûr pour parler de leur perte et de leurs craintes et pour refaire une place à la joie dans leur vie pendant la grossesse.

Maintenir le lien familial par la Butterfly Run Ottawa

Le soutien que Anne‑Marie et Tommy ont reçu de Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants, a eu une grande incidence sur leur vie. Anne‑Marie est maintenant coprésidente et directrice des médias de la Butterfly Run Ottawa, un événement qui appuie, depuis 2017, l’organisme et les familles qui ont vécu l’infertilité, la perte d’un enfant pendant la grossesse ou le décès d’un bébé. C’est l’une des nombreuses façons dont Anne‑Marie croit que sa fille Charlotte et son fils, Colt, peuvent maintenir un lien.