« Nous allions devoir traverser l’expérience la plus difficile de notre vie, mais nous allions bien parce que nous étions dans un endroit qui nous aiderait à la traverser. »
Deuil périnatal et soutien
« Un minuscule bébé avec le plus mignon petit nez»
L’histoire de Katherine Clubine et Michel Schafer avec Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants, a commencé lorsque leur nouvelle‑née, Norah, a dû relever de grands défis. Après avoir passé les premières semaines à l’unité néonatale du CHEO, la famille s’est tournée vers l’organisme.
Katherine, la mère de Norah, dit ceci : « Norah est née en juillet 2021. Elle avait le plus mignon petit nez et ma fossette sur le menton. Elle était un minuscule bébé. Je pense qu’il est vite devenu évident qu’elle avait des problèmes. Sa vie allait être très différente de ce que nous avions imaginé pour elle lorsque nous avons appris que j’étais enceinte. Mais vous savez, nous l’aimions quand même, nous lui avons dit que nous l’aimions plus que le monde entier. Que nous allions l’aider à vivre la meilleure vie possible. »
Soins axés sur la famille pendant les jours les plus difficiles
Norah a commencé à décliner à l’âge d’environ sept semaines et il est devenu évident que les défis étaient tout simplement trop grands pour un bébé.
Les membres de l’équipe de soins palliatifs de Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants, sont entrés dans leur vie en prenant soin de Norah. « Mais ils ont aussi pris soin de Katherine et de moi; ils nous ont traités comme une unité familiale », dit Michel.
Katherine a ajouté : « Nous allions devoir traverser l’expérience la plus difficile de notre vie, mais nous allions bien parce que nous étions dans un endroit qui nous aiderait à la traverser. »
Norah Schafer est décédée paisiblement à Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants le 2 septembre 2021, toute sa famille présente pour lui dire au revoir.
Les caresses prodiguées à Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants
« Nous avons passé tout l’après‑midi en famille, et c’était un magnifique après‑midi. J’avais l’impression que cette boule de peur présente dans mon estomac depuis des semaines avait commencé à diminuer. C’était la première fois que je ressentais les caresses prodiguées par Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants, comme je l’appelle maintenant », a déclaré Katherine.
Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants, a donné à la famille un ensemble de colliers avec des pendentifs en forme de cœur. Ceux de Katherine et Michel comptaient un cœur de moins, qui sont allés à Norah. « Nous avons écrit maman et papa sur chacun de nos cœurs, et nous lui avons donné pour qu’elle les garde pour toujours. Nous avons tous les trois une partie. C’est l’une des choses les plus précieuses que je possède », a affirmé Katherine.
« Je pense que le fait de travailler avec l’équipe ici et les services de consultation nous ont permis d’absorber ces souvenirs parce qu’ils nous ont aidés à surmonter ce deuil et à reconstruire des éléments de notre vie », a dit Michel.
La relation se poursuit
Même si Norah est décédée, Katherine et Michel sont toujours une famille Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants. « Je sens l’esprit de Norah ici, au centre, parce qu’elle était ici. Chaque fois que je viens ici pour un événement, j’ai l’impression de passer du temps avec ma fille », a déclaré Katherine.
Katherine et Michel ont courageusement raconté leur histoire dans le cadre de la campagne « Ignite Hope » de la Fondation communautaire des Sénateurs, qui vise à sensibiliser la population et à recueillir des fonds pour Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants.
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