Transition aux soins pour adultes : Recueil de ressources à l’intention des personnes soignantes

• 1. Commencer

  Feuille de travail About My Health 

  Feuille de travail destinée aux adultes en situation de handicap intellectuel ou développemental (et aux personnes soignantes) qui permet de consigner des renseignements sur la santé, les communications et le soutien personnel pour les prestataires.

  https://ddprimarycare.surreyplace.ca/wp-content/uploads/2021/03/5.1-About-My-Health-new.pdf 

  • Apportez une copie remplie de la feuille de travail lors de vos rendez-vous de soins pour adultes.
  • Mettez à jour la feuille de travail après chaque changement majeur (médicament, équipement, soutien).

  Planification préalable des soins et délégation du pouvoir de prise de décisions

  Déterminer qui peut prendre des décisions de santé lorsqu’une personne n’est pas en mesure de le faire; directives de l’Ontario concernant la délégation des pouvoirs de prise de décisions.

  https://advancecareplanningontario.ca/substitue-decision-makers/who-is-my-sdm 

  • Confirmez qui sont les décideurs délégués et discutez des valeurs et objectifs.
  • Consignez les préférences et informez-en l’équipe de soins.

  Tutelle et soutien en matière de prise de décisions

  Arrangement juridique autorisant un décideur délégué à prendre des décisions de nature financière ou liées aux soins pour une personne adulte jugée mentalement incapable; comprend un survol des solutions de rechange et des capacités.

  Ontario Guardianship | Tutelle* 
  Alternatives (PooranLaw) 
  Video discussing capacity and guardianship 

  • Explorez les solutions de prise de décision possibles avant la tutelle.
  • Obtenez des conseils juridiques pour des situations complexes.

  Abréviations et sigles médicaux

  Quick reference to common medical abbreviations used in healthcare. 

  https://medicscenter.com/wp-content/uploads/2017/08/termabbrev.pdf 

• 2. Abréviations et sigles souvent utilisés
  • AEHG – Programme d’aide à l’égard d’enfants qui ont un handicap grave
  • PAAF – Programme d’appareils et accessoires fonctionnels  
  • PCPH – Prestation canadienne pour les personnes handicapées
  • SCEO – Soins complexes pour enfants de l’Ontario  
  • RCSS – Réseaux communautaires de soins spécialisés  
  • CIPH – Crédit d’impôt pour personnes handicapées
  • SOPDI – Services de l’Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle 
  • AS – Accès Soins  
  • MSESC – Ministère des Services à l’enfance et des Services sociaux et communautaires 
  • SDO – Soins à domicile Ontario 
  • POSPH – Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées 
  • TCP – Tuteur et curateur public de l’Ontario 
  • REEI – Régime enregistré d’épargne-invalidité
  • REEE – Régime enregistré d’épargne-études
  • MS – Mandataire spécial

   

• 3. Services de santé et communautaires

  Accès Soins

  Programme de l’Ontario qui aide les personnes à trouver des médecins de famille et des infirmières et infirmiers praticiens.

  Find a doctor or nurse practitioner | Trouver un médecin ou une infirmière praticienne*

  • Inscrivez-vous en ligne; ayez votre carte santé en main.
  • Demandez un accès à des prestataires chevronnés en soins complexes.

  Santé à domicile Ontario

  Organisme qui offre des services et des soins à domicile et en milieu communautaire.

  Ontario Health atHome | Santé à domicile Ontario* 

  • Demandez des soins infirmiers/thérapeutiques ou de répit et des services de coordination des soins.
  • Transmettez la feuille de travail « About My Health » au service de coordination des soins.

  Ministère des Services à l’enfance et des Services sociaux et communautaires (MSESSC)

  Ministère de l’Ontario qui offre des programmes et des soutiens pour le bien-être, la sécurité et l’inclusion.

  Ministry of Children, Community and Social Services  | Ministère des Services à l’enfance et des Services sociaux et communautaires* 

  Réseaux communautaires de soins spécialisés

  Ces réseaux offrent du soutien aux adultes ayant des déficiences intellectuelles et des besoins complexes grâce à des services coordonnés.

  Community Networks of Specialized Care | Réseaux Communautaires de Soins Spécialisés* 

  Services de l’Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle (SOPDI)

  Point d’accès pour les services développementaux pour adultes; une demande doit être présentée pour obtenir un soutien financé par le MSESSC.

  English DSO | French SOPDI* 

  • Faites votre demande tôt (dès l’âge de 16 ans).
  • Rassemblez les dossiers diagnostiques, les pièces d’identité et les évaluations.
  • Renseignez-vous sur le répit, la participation communautaire et l’aide à la vie autonome.

  Complex Care for Kids Ontario (CCKO) 

  Programme qui soutient l’octroi de soins coordonnés aux enfants ayant une condition médicale complexe et qui offre des outils de transition.

  Trousse d’outils CCKO pour la transition des jeunes aux soins pour adultes

  • Servez-vous de la liste de contrôle pour faire le suivi des tâches liées à la santé, à l’éducation et à la communauté.
  • Examinez-la avec l’équipe de soins pour coordonner les responsabilités.

  Centre de ressources en soins palliatifs pédiatriques

  Outils pertinents sur le plan clinique et pratique conçus pour renforcer la prestation de soins aux enfants et aux familles partout au Canada.

  Resource Hub | Centre de ressources*

• 4. Assistance financière et juridique

   Programme d’aide à l’égard d’enfants qui ont un handicap grave (AEHG)

  Soutien financier à l’intention des familles s’occupant d’un enfant en situation de handicap grave.

  Assistance for Children with Severe Disabilities Program (ACSD) | Programme d’aide à l’égard d’enfants qui ont un handicap grave (AEHG)*

  • Vérifiez l’admissibilité et la documentation requise.
  • Coordonnez les activités de planification avec le POSPH à l’approche de l’âge adulte.

  Programme d’appareils et accessoires fonctionnels (PAAF)

  Programme qui aide à couvrir les coûts des appareils fonctionnels pour les personnes résidant en Ontario.

  Assistive Devices Program | Programme d’appareils et accessoires fonctionnels*

  • Demandez au personnel clinique de vous fournir les formulaires de fournisseurs et les autorisations d’appareils.
  • Conservez les factures et les approbations.

  Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées (POSPH)

  Programme qui offre une aide au revenu et à l’emploi aux personnes en situation de handicap.

  Ontario Disability Support Program | Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées*

  • Faites votre demande tôt; rassemblez les documents médicaux et financiers.
  • Discutez de l’incidence possible sur les REEI ou les fiducies Henson avec une équipe juridique ou de planification.
  • Explorez des soutiens à l’emploi s’il y a lieu.

  Crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH)

  Crédit d’impôt fédéral pour les personnes en situation de handicap ou leurs personnes soignantes.

  Disability tax credit (DTC) | Crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH)*

  • Parlez à votre médecin du formulaire T2201 à remplir.
  • Vérifiez l’admissibilité au CIPH au moment d’ouvrir un REEI.

  Régime enregistré d’épargne-invalidité (REEI)

  Régime d’épargne à long terme pour les personnes en situation de handicap.

  What is a registered disability savings plan (RDSP) | Qu’est-ce qu’un régime enregistré d’épargne-invalidité (REEI)*

  • Confirmez d’abord l’admissibilité au CIPH.
  • Renseignez-vous sur les subventions/bons et les institutions approuvées.

  Régime enregistré d’épargne-études (REEE)

  Compte d’épargne à l’abri de l’impôt.

  Registered Education Savings Plan (RESP) | Régime enregistré d’épargne-études (REEE)*

  • Coordonnez le REEE avec le REEI, s’il y a lieu.
  • Vérifiez quelles aides aux personnes handicapées sont offertes.

  Prestation canadienne pour les personnes handicapées

  Prestation fédérale pour les personnes handicapées en âge de travailler.

  About the Canada Disability Benefit program | À propos du programme de la Prestation canadienne pour les personnes handicapées*

  Comprendre la Prestation canadienne pour personnes handicapées et comment la demander (en anglais)

  • Faites le suivi des mises à jour et des échéances fédérales.
  • Examinez les interactions avec les différents soutiens provinciaux.

  Orienteur en mesures d’aide

  Outil pour aider les personnes à trouver des prestations provinciales et fédérales.

  Find Government Benefits in Canada | Trouvez des prestations gouvernementales au Canada* 

  • Faites des recherches par province et situation personnelle.
  • Utilisez l’outil en parallèle avec le POSPH/PAAF/REEI.

  Bureau du tuteur et curateur public

  Bureau offrant du soutien aux personnes ayant besoin d’aide pour prendre des décisions financières ou de soins personnels.

  Ministry of the Attorney General  | Ministère du Procureur général* 

  Fiducie Henson

  Une fiducie qui protège les biens des personnes en situation de handicap sans incidence sur l’admissibilité au POSPH.

  • Faites appel à des services juridiques pour la création et la coordination d’une telle fiducie.
  • Informez la famille et les décideurs délégués des détails du fiduciaire.

  Réseau de planification

  Un carrefour en ligne gratuit offert en plusieurs langues dont le but est d’aider les personnes ayant un handicap développemental et leurs familles à planifier pour l’avenir.

  P4P Planning Network | Ressources en français* 

  • Visionnez des webdiffusions pour en apprendre davantage sur le REEI, les fiducies et les prestations.
  • Commencez tôt et faites un réexamen lors de chaque transition majeure.

   

• 5. Programmes de répit et de jour (18 ans+)

  Ottawa Foyers Partage 

  Programme de répit nécessitant un renvoi des Services de l’Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle et suivant un modèle de temps partagé; un lit est disponible pour des périodes de deux semaines quelques fois par année. Le personnel est entièrement composé de travailleurs et travailleuses des services de développement.

  https://www.ottawafoyerspartage.org/ 

  Rosemount R.E.C.C – Respite. Education. Community. Connection 

  Établissement multifonctionnel situé à Ottawa qui fournit des services de jour prolongés, des logements avec aide à la vie autonome et du soutien communautaire pour les adultes ayant des besoins spéciaux.

  https://www.partnersinparenting.ca/about-4 

  Sonshine: RAYS Day Program 

  Camps et programmes de répit pour les enfants et les adultes ayant un handicap physique ou développemental – tous les besoins médicaux sont acceptés.

  https://sonshinefamilies.ca/services/r-a-y-s-day-program/ 

  The Ottawa Rotary Home 

  Fournisseur sans but lucratif offrant du soutien aux enfants, aux jeunes et aux adultes en situation de handicap sous forme d’aides à la vie autonome, de soins en milieu communautaire et de séjours de répit.

  https://rotaryhome.ca/ 

• 6. Défense des droits et soutien par les pairs

  Courageous Parents Network 

  Oriente, outille et habilite les familles qui s’occupent d’un enfant ayant une condition médicale grave.

  https://courageousparentsnetwork.org/ 

  Carrefour de transition aux soins pour adultes – Santé des enfants Canada

  Aide les jeunes ayant des besoins médicaux spéciaux à faire la transition entre le système pédiatrique et le système pour adultes.

  https://www.childrenshealthcarecanada.ca/en/networks-hubs/transition-to-adult-care-hub/ 

  Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario

  Source centralisée de renseignements, de services et de soutien par les pairs à l’intention des personnes soignantes.

  Ontario Caregiver | L’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario* 

• 7. Quebec Services / Services du Québec

  CISSS de l’Outaouais – Intellectual Disability & Autism Spectrum Disorders (ID-ASD) 

  A regional Outaouais service offering assessment, support, respite, and coordination of services for people with intellectual disabilities and autism through a central access point.

  Un service régional de l’Outaouais offrant de l’évaluation, du soutien, du répit et la coordination des services pour les personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme, par l’entremise d’un guichet d’accès central. 

  Déficience intellectuelle et troubles du spectre de l’autisme (DI, TSA) – CISSS de l’Outaouais* 

  • Contact the Guichet d’accès to request services and discuss available supports. 
  • Have diagnostic or medical documents ready. 
  • Ask about age-specific DI-TSA and socioprofessional programs. 
  • Communiquez avec le guichet d’accès pour faire une demande de services et discuter des soutiens offerts. 
  • Ayez les documents diagnostiques ou médicaux à portée de main. 
  • Informez-vous sur les programmes DI-TSA selon l’âge et les services socioprofessionnels. 

  My Future Belongs to Me – Youth Transition Fair (CISSS de l’Outaouais) 

  Transition fair connecting youth and families with health, education, employment, and community supports.

  Salon de transition mettant en lien les jeunes et leurs familles avec des services en santé, en éducation, en emploi et des ressources communautaires. 

  Mon avenir m’appartient – salon pour les jeunes en transition vers la vie adulte* 

  • Attend early to explore adult services and ask questions. 
  • Assistez tôt afin d’explorer les services pour adultes et de poser vos questions. 

  Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ) 

  Provincial organization supporting inclusion, services, and financial programs for persons with disabilities.

  Organisme provincial qui soutient l’inclusion, l’accès aux services et les programmes d’aide financière pour les personnes handicapées. 

  Accueil – Office des personnes handicapées du Québec* 

  • Contact OPHQ for guidance on adult services and financial supports. 
  • Communiquez avec l’OPHQ pour obtenir de l’information et de l’accompagnement concernant les services pour adultes et les aides financières. 

  Service Québec 

  Single access point for Quebec government services including income support and employment programs.

  Guichet d’accès unique aux services gouvernementaux du Québec, incluant le soutien du revenu et les programmes d’emploi. 

  Services Québec | Gouvernement du Québec* 

  • Use to apply for identification documents and benefits. 
  • Utilisez ce service pour faire une demande de documents d’identification et de prestations. 

  Programme de soutien aux proches aidants (PSPA) 

  Provides psychosocial support, respite, and guidance to caregivers of individuals with complex needs.

  Offre du soutien psychosocial, du répit et de l’accompagnement aux proches aidants de personnes ayant des besoins complexes. 

  Caregiver | Government of Quebec* 

  • Ask CLSC about caregiver eligibility and respite options. 
  • Informez-vous auprès du CLSC sur l’admissibilité comme proche aidant et les options de répit. 

  Centre Philou (Respite) 

  A Quebec organization offering overnight respite stays and support for children and young adults (0–29) with multiple disabilities and their families.

  Un organisme québécois offrant des séjours de répit avec hébergement et du soutien aux enfants et jeunes adultes (0–29 ans) ayant des déficiences multiples et à leurs familles. 

  Centre Philou* 

  • Contact Centre Philou to ask about admission criteria and waitlist. 
  • Prepare medical and care info before applying. 
  • Communiquez avec le Centre Philou pour connaître les critères d’admission et les listes d’attente. 
  • Préparez les informations médicales et de soins avant de faire une demande. 

  Le Phare – Enfants et Familles 

  A Québec pediatric palliative care organization offering free respite, family support, symptom management, and bereavement services.

  Un organisme québécois de soins palliatifs pédiatriques offrant gratuitement du répit, du soutien aux familles, la gestion des symptômes et du soutien au deuil. 

  Le Phare, Enfants et Familles* 

  • Check eligibility criteria (child must meet pediatric palliative care criteria). 
  • Reach out for volunteer in-home respite or respite stays. 
  • Vérifiez les critères d’admissibilité. 
  • Informez-vous sur le répit à domicile offert par des bénévoles ou les séjours de répit. 

  Centre de Ressourcement pour la Famille de l’Outaouais (CRFO) 

  A non-profit Outaouais organization offering family respite stays in a nature-based setting.

  Un organisme à but non lucratif de l’Outaouais offrant des séjours de répit familial en milieu naturel. 

  Répit | Centre de Ressourcement pour la Famille de l’Outaouais* 

  • Call or email to ask about dates available for family respite stays. 
  • Inquire about age groups served and what the stay includes. 
  • Communiquez par téléphone ou par courriel pour connaître les dates disponibles pour les séjours de répit familial. 
  • Informez-vous sur les groupes d’âge desservis et le contenu du séjour. 

  Association Répit Communautaire (ARC) 

  A Gatineau community organization providing family respite services at a dedicated respite house.

  Un organisme communautaire de Gatineau offrant des services de répit familial dans une maison de répit dédiée. 

  Visio présentation | organisme-arc* 

  • Contact ARC to reserve a respite session (calendar, schedule, costs). 
  • Ask who the services are for (age, support needs). 
  • Communiquez avec l’ARC pour réserver une période de répit (calendrier, horaires, coûts). 
  • Renseignez-vous sur les personnes admissibles (âge, besoins de soutien). 

   

• 8. Liste de contrôle pour la transition à l’intention des personnes soignantes

  CCKO-Youth-Transition-Caregiver_Youth-Checklist_-Final_Feb222022-Fillable.pdf (en anglais)

  • Commencez la planification avant 18 ans; entamer les discussions avec l’équipe de soins et le milieu scolaire.
  • Rassemblez les résumés médicaux, les listes d’équipements et les préférences de communication.
  • Confirmez l’admissibilité aux soutiens pour adultes et présentez des demandes, le cas échéant.
  • Clarifiez le processus décisionnel et documentez les plans.
  • Prévoyez un prestataire de soins primaires et des services communautaires.
  • Explorez les options de répit et les programmes de jour.
  • Connectez avec des groupes de soutien par les pairs et de défense des droits.