Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants offre des soins aux enfants atteints de maladies évolutives et qui limite l’espérance de vie. L’admissibilité est déterminée selon les critères suivants : 

• Les enfants sont orientés vers l’équipe de soins palliatifs du CHEO avant leur 18e anniversaire. Les services du RNSPE se poursuivront jusqu’à leur 19e anniversaire. 
• Les familles résidant en Ontario et possédant une carte d’assurance-santé de l’Ontario (OHIP) valide sont admissibles. Les enfants et les familles du Québec ou du Nunavut peuvent également bénéficier d’un soutien, certains services variant selon les directives provinciales ou territoriales. Ces détails sont toujours abordés avec les familles lors de leur premier contact avec le centre. 
• L’enfant souffre d’une maladie limitant l’espérance de vie qui entraîne une détérioration progressive de l’état de santé. 
• L’enfant et sa famille sont pris en charge par le programme de soins palliatifs du CHEO. 
• Les familles sont soutenues et encouragées à participer à la planification des soins avec l’équipe de Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants.

Si vous avez des questions concernant les critères d’admissibilité, notre équipe est là pour vous aider. Contactez-nous à [email protected]

Toute famille susceptible de bénéficier des services de l’équipe de soins palliatifs du CHEO peut être orientée vers celle-ci. Il est conseillé de faire une demande de services le plus tôt possible, afin que les familles puissent établir une relation thérapeutique avec l’équipe. 

• Les demandes de service doivent provenir d’un médecin ou d’une infirmière praticienne impliquée dans les soins de l’enfant. 
• Les demandes de service non urgentes peuvent être envoyées à l’équipe de soins palliatifs pédiatriques du CHEO via EpicCare Link ou par fax au 613-523-3617. 
• Les demandes de service des équipes du CHEO peuvent être envoyées via Epic. 
• Demandes de service urgentes : Les professionnels de la santé doivent appeler le CHEO au 613-737-7600 #0 et demander le médecin de soins palliatifs de garde. 

Évaluation : Dès réception d’une demande de service, l’équipe évaluera l’admissibilité de l’enfant. Si celui-ci est jugé admissible, un courrier sera envoyé au médecin référent et l’équipe informera la famille de son admissibilité aux services de Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants. 

Pour plus d’informations sur les demandes de service, les familles intéressées peuvent appeler Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants au 613-523-6300 ext. 4600. 

S’occuper d’un enfant aux besoins complexes peut être à la fois enrichissant et exigeant. C’est là que nos services de répit interviennent. Offrez-vous une pause bien méritée, en sachant que votre enfant est entre de bonnes mains à Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants. Ce temps de répit vous permet de vous reposer, de vous ressourcer et de prendre soin de vous, tandis que notre équipe veille au bien-être de votre enfant, 24h/24. 

Au-delà des soins médicaux, le répit est aussi une excellente occasion pour votre enfant de s’amuser, de se faire de nouveaux amis, de participer à des activités ludiques et de se créer de beaux souvenirs dans un environnement sûr et bienveillant. Nous sommes là pour offrir à votre enfant une expérience réconfortante et joyeuse, et pour vous un moment de détente. 

Il existe deux catégories de soins de répit : 

1. Soins de répit réservés à l’avance 

Nous sommes heureux de proposer jusqu’à 28 jours de répit par année civile pour votre enfant. Nous savons combien ces pauses sont importantes pour votre famille, et l’équipe de Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants fera tout son possible pour honorer vos réservations. Nous vous prions de prévoir une solution alternative au cas où nous devrions modifier une réservation en raison d’une urgence pour une autre famille. 

Les séjours durent généralement jusqu’à deux semaines, sauf l’été. Nous offrons également la possibilité à votre enfant de séjourner chez nous pendant deux longs week-ends par an : soit pendant la semaine de relâche de mars, soit pendant les vacances de Noël. 

En été, les séjours durent généralement jusqu’à 7 jours. Afin de mieux répondre à vos besoins, nous vous encourageons à réserver votre séjour de répit jusqu’à six mois à l’avance. 

Nous comprenons parfaitement combien ces visites sont importantes pour vous et votre famille, et nous travaillerons en étroite collaboration avec vous pour répondre au mieux à vos demandes. 

2. Soins de répit d’urgence à court terme : 

Dans la vie de famille, des situations imprévues surviennent et vous pouvez avoir besoin d’un soutien immédiat. Si votre famille traverse une crise et que votre enfant nécessite des soins urgents, nous ferons tout notre possible pour vous aider. Nous nous efforçons de fournir un répit d’urgence dans les 24 heures suivant votre demande, avec une prise en charge pouvant aller jusqu’à 72 heures. Si nécessaire, et selon nos disponibilités, nous ferons notre possible pour prolonger cette période afin d’accompagner votre famille dans les moments particulièrement difficiles. 

Résidents hors de l’Ontario : veuillez communiquer avec notre coordonnatrice des admissions et des soins à [email protected] pour en savoir plus sur les détails applicables. 

Nous comprenons que le retour à domicile après une hospitalisation est une étape importante, porteuse d’espoir mais aussi d’incertitudes. Notre programme de transition vers les soins à domicile est là pour accompagner les familles dans cette transition. Avec compassion et expertise, nous soutenons chaque famille grâce à une transition soigneusement planifiée, axée sur la sécurité, le confort et la confiance. Ensemble, nous veillons à ce que les familles se sentent préparées et capables de prendre soin des besoins médicaux de leur enfant dans le lieu le plus important : leur domicile. 

Ce que propose le programme de transition vers les soins à domicile : 

• Planification personnalisée : Le parcours de chaque enfant est unique. Nous collaborons étroitement avec les familles pour élaborer un plan de transition qui tienne compte de leurs objectifs, de leurs échéances et de leurs besoins en matière de soins. 
• Apprentissage pratique et soutien : grâce à une formation individualisée et à un soutien infirmier 24h/24 et 7j/7, les soignants apprennent à gérer des soins complexes avec compétence et empathie. 
• Coordination fluide : Nous collaborons avec l’équipe des soins à domicile et communautaires pour nous assurer que les fournitures et les soutiens essentiels sont prêts à domicile. 
• Une solution de transition en douceur : Pour certaines familles, un court séjour en centre de soins palliatifs après la sortie de l’hôpital offre l’occasion de reprendre confiance dans un environnement bienveillant, avant un retour définitif à domicile. 

Pourquoi c’est important : 

• Les familles se sentent soutenues et non seules durant cette période charnière. 
• Un accompagnement pratique et émotionnel permet d’atténuer le stress lié au changement. 
• Notre équipe travaille en étroite collaboration avec l’équipe de soins palliatifs du CHEO et les partenaires communautaires afin de créer un réseau de soutien autour de chaque famille. 

Le programme de transition vers le domicile du Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants reflète notre raison d’être : améliorer la qualité de vie, prodiguer des soins empreints de compassion et apporter un soutien aux familles, quelle que soit leur étape de parcours actuel. 

À Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants, nous croyons que chaque enfant mérite de se sentir en sécurité, réconforté et entouré de soins attentifs à chaque étape de son parcours parmi nous. Notre programme de gestion des symptômes est au cœur de cette conviction : il offre des soins experts et empreints de compassion qui apportent soulagement et sérénité aux enfants atteints de maladies limitant l’espérance de vie. Entourées de chaleur humaine et soutenues par une équipe dévouée, les familles trouvent la tranquillité d’esprit en sachant que le confort de leur enfant est notre priorité absolue. 

En quoi consiste la gestion des symptômes ? 

• Soulagement doux de la douleur et des symptômes : Notre équipe travaille avec soin et attention pour soulager la douleur et réduire l’inconfort, aidant ainsi les enfants à se sentir aussi bien que possible, jour après jour. 
• Des soins personnalisés et attentifs : chaque enfant est unique. C’est pourquoi nous élaborons des plans de soins individualisés, adaptés aux besoins de chaque enfant, et procédons à des réévaluations régulières pour nous adapter à l’évolution de la situation. 
• Assistance 24h/24 et 7j/7 : Notre équipe qualifiée, comprenant des médecins en soins palliatifs pédiatriques et des infirmières autorisées, est disponible 24h/24 et 7j/7 pour vous offrir son expertise médicale et une oreille attentive. 
• Approche globale de l’enfant et de la famille : Nous prenons en charge bien plus que les symptômes. Les besoins émotionnels, psychologiques et spirituels sont également intégrés dans une approche holistique des soins. 

Pourquoi c’est important : 

• Les enfants bénéficient d’un plus grand confort et d’une meilleure qualité de vie. 
• Les familles se sentent soutenues et accompagnées dans les moments difficiles. 
• L’espace et le soutien permettent de vivre des moments significatifs, de créer des souvenirs et de bâtir un héritage selon les conditions de la famille. 

La prise en charge des symptômes à Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants est bien plus qu’un simple programme médical. Elle s’inscrit dans notre engagement à offrir aux enfants et à leurs familles des soins complets, du respect de leur dignité et un soutien bienveillant tout au long de cette épreuve. 

À Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants, nous accompagnons les familles durant l’une des périodes les plus difficiles de leur vie. Nos soins de fin de vie sont fondés sur la compassion et la dignité, et offrent un havre de paix où les enfants sont accueillis avec réconfort et les familles entourées de soutien. Chaque détail est soigneusement pensé pour garantir la sérénité, honorer chaque instant et permettre aux familles de se sentir moins seules. 

Que signifient les soins de fin de vie ici : 

• Le confort avant tout : Notre équipe clinique prodigue des soins doux et experts pour soulager la douleur et gérer les symptômes afin que chaque enfant soit aussi confortable que possible. 
• Un soutien pour toute la famille : Des parents aux frères et sœurs en passant par les grands-parents, nous offrons un soutien émotionnel, pratique et spirituel à tous ceux qui cheminent ensemble. 
• Créer des souvenirs qui durent : Les familles sont invitées à partager des moments significatifs et à créer des souvenirs célébrant la vie et l’héritage de leur enfant. 
• Un soutien holistique et bienveillant : Nous prenons en compte bien plus que les besoins physiques, en soutenant le bien-être émotionnel et spirituel, et en étant simplement présents lorsque les mots ne suffisent pas. 
• Soins continus après une perte: Le deuil ne s’arrête pas aux adieux. Nous offrons un soutien aux parents, aux frères et sœurs et à la famille élargie pour les personnes endeuillées, par le biais de consultations individuelles, de groupes et d’un accompagnement personnalisé. 

Un endroit comme chez soi 

Le centre de soins palliatifs est bien plus qu’un simple lieu de soins ; c’est un espace chaleureux et accueillant où les familles peuvent se retrouver. Notre équipe, spécialisée en soins palliatifs pédiatriques, fait preuve d’expertise et d’empathie à chaque étape du parcours. 

Pourquoi ces soins sont importants : 

• Cela permet aux enfants de connaître le confort et l’amour durant leurs derniers jours. 
• Elle aide les familles à traverser le deuil tout en honorant la vie de leur enfant. 
• Elle offre la paix durant l’une des transitions les plus difficiles de la vie. 

À Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants, nous croyons que même dans les moments les plus difficiles, l’amour parental et familial perdure et que chaque vie mérite d’être chérie, commémorée et profondément honorée. 

Avant la première admission, veuillez remplir et renvoyer le questionnaire d’admission de Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants envoyé par la coordonnatrice des admissions et des soins via MyChart afin de permettre l’élaboration du plan de soins et du dossier de l’enfant dans Epic (le dossier médical électronique). 

MyChart est un portail patient en ligne sécurisé qui vous donne accès à une partie du dossier médical électronique et aux équipes soignantes. Il vous permet de consulter le dossier médical de votre enfant et de visualiser ses médicaments, ses résultats d’examens, ses rendez-vous et d’autres informations importantes, en ligne ou sur votre appareil mobile. 

Le formulaire de demande d’accès à MyChart est disponible en ligne à l’adresse www.CHEO.on.ca ou auprès du service des dossiers médicaux du CHEO. 

Pour plus d’informations et pour savoir comment vous inscrire à MyChart, consultez MyChart/CHEO (https://www.cheo.on.ca/en/visiting-cheo/mychart.aspx) 

L’admission à Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants se fait entre 13h et 16h. Avant votre arrivée, la coordonnatrice des admissions et des soins vous contactera pour fixer un rendez-vous. Le processus peut prendre environ une heure ; veuillez prévoir d’être disponible pendant cette durée. 

Lors de votre arrivée pour l’admission, nous nous assurerons que les documents nécessaires soient remplis et que votre enfant ait l’équipement et le matériel nécessaire durant l’admission. Nous vous demanderons de déballer le matériel de votre enfant avant votre départ. 

Au moment de l’admission, l’infirmière responsable de l’admission complétera les informations suivantes concernant l’évaluation d’admission : 

• Dépistage de prévention et de contrôle des infections. Si votre enfant présente des symptômes d’infection, le personnel infirmier contactera le médecin en soins palliatifs pour obtenir des instructions supplémentaires. 
• Mise à jour du plan de soins. 
• Bilan comparatif des médicaments. 
• Objet de l’admission. 
• Consentements. 
• Personne à contacter en cas d’urgence. 
• Liste des visiteurs autorisés. 
• Mise à jour des données démographique. 
• Examen des allergies. 

Emportez tout ce dont votre enfant pourrait avoir besoin au quotidien, à l’exception de la literie et des draps. Veuillez étiqueter les articles et poser vos questions spécifiques à la coordonnatrice des admissions et des soins. 

Cela comprend : 

• Tous les médicaments sur ordonnance et en vente libre, y compris un EpiPen, au besoin. 
• Tous les produits diététiques prescrits ou expressément requis. 
• L’équipement médical (p. ex. l’équipement et les fournitures respiratoires et d’alimentation). 
• Les trousses d’urgence (p. ex. sonde de gastrostomie, trachéostomie, etc.). 
• Dispositifs de communication. 
• Dispositifs de mobilité. 
• Vêtements et articles de toilette (en quantité suffisante). 
• Les articles de jeu et de confort personnels. 

Avant chaque réadmission, la personne responsable de la coordination des admissions et des soins enverra un message dans le dossier MyChart de votre enfant avec l’une des pièces jointes suivantes : 

• Questionnaire d’admission à Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants (si le questionnaire précédent a été rempli il y a plus d’un an) 
• Questionnaire de préadmission (si l’admission précédente remonte à moins d’un an) 

La coordonnatrice des admissions et des soins conviendra avec vous d’une heure de départ (jusqu’à 16 h). Vous devrez être disponible pour ranger l’équipement et les fournitures de votre enfant. Sur demande, votre enfant peut quitter le centre en autobus scolaire. L’équipement et les fournitures ne seront pas envoyés à l’école. Veuillez vous assurer d’avoir tous les effets personnels et les médicaments de votre enfant avant de partir! 

Nous souhaitons que votre enfant se sente comme chez lui. C’est pourquoi nous proposons un éventail d’activités quotidiennes adaptées à ses besoins spécifiques et aux soins reçus. À Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants, nous mettons tout en œuvre pour offrir un environnement chaleureux et confortable, comme à la maison, dans un cadre adapté et inclusif. 

Notre équipe propose diverses activités ludiques thérapeutiques, telles que les bricolages, la musique, et l’heure du conte, tous conçues pour apporter joie et réconfort à votre enfant. Dans notre salle de jeux, remplie de jouets colorés et emplie de rires, votre enfant pourra vivre des moments de joie et tisser des liens avec d’autres enfants. 

Votre enfant pourra également explorer notre salle Snoezelen, où une lumière douce et des sons apaisants créent une atmosphère calme et réconfortante, un espace conçu pour la détente et l’éveil sensoriel. Nos bénévoles, dévoués et attentionnés, sont toujours présents pour interagir avec les enfants et leur offrir un soutien et une compagnie agréables pendant les jeux. 

Ces activités ludiques quotidiennes permettent à votre enfant de nouer des liens avec les autres, de partager des sourires et de se créer de précieux souvenirs. 

Il est important de maintenir la routine scolaire de votre enfant pendant son séjour de répit chez nous. Si votre enfant fréquente l’école, nous sommes là pour faciliter au maximum l’organisation. Il vous suffit d’indiquer à notre équipe les heures de départ et d’arrivée, ainsi que les fournitures scolaires dont votre enfant a besoin chaque jour. Nous collaborerons pour que ses journées d’école se déroulent sereinement et sans perturbation. 

Le deuxième étage de Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants est conçu pour offrir à la fois confort et calme, offrant aux familles un espace privé et paisible pour se reposer et être ensemble. 

• Chambres : L’établissement comprend quatre chambres simples et deux chambres doubles, chacune équipée d’une salle de bain privée et d’une douche accessible aux personnes à mobilité réduite, ainsi que d’une télévision et d’un lecteur DVD pour les soirées cinéma ou les moments de détente. 
• Suites familiales : Deux suites familiales spécialement conçues sont disponibles pour les familles souhaitant rester auprès de leur enfant en fin de vie. Ces espaces accueillants comprennent un lit d’appoint et un lit king-size, une table et des chaises, des canapés, un four à micro-ondes, un petit réfrigérateur ainsi qu’une télévision et un lecteur DVD pour partager des moments conviviaux. 
• Les familles peuvent utiliser la salle de bains selon leur disponibilité. Un poste de soins infirmiers à proximité garantit une prise en charge continue, et une salle de médicaments sécurisée permet de conserver les médicaments en toute sécurité et de manière organisée. 
• Des serviettes et des draps propres sont toujours fournis, et si vous avez oublié quelque chose, nous mettons à votre disposition des trousses de toilette d’urgence pour que vous vous sentiez comme chez vous. 

Les repas des enfants sont offerts. Des repas familiaux peuvent être organisés ou préparés dans la cuisine familiale. Les régimes alimentaires particuliers sont toujours pris en compte. 

Si un enfant contracte une infection à Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants, le personnel contactera rapidement la famille afin de convenir d’un plan de soins alternatif. Les enfants présentant des symptômes d’infection pourraient devoir quitter l’établissement afin de protéger tous les autres. Il est nécessaire de fournir les coordonnées d’une personne alternative capable de s’occuper de l’enfant si vous n’êtes pas disponible lors de son admission. Toute personne ayant récemment été exposée à une maladie infectieuse ou présentant des symptômes (comme la rougeole, la toux ou la fièvre) est priée de reporter sa visite jusqu’à ce qu’elle se sente mieux. 

Pour toute question supplémentaire, veuillez contacter notre équipe à l’adresse [email protected]

Les familles sont les bienvenues à Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants à toute heure du jour ou de la nuit. Nos portes sont ouvertes 24h/24 et 7j/7, car nous savons que l’amour, le réconfort et le lien affectif n’ont pas d’horaire. 

Les visiteurs doivent être approuvés par la famille de l’enfant et figurer sur le questionnaire de préadmission. Cela nous permet de respecter les souhaits de chaque famille et de garantir que les visites se déroulent dans les meilleures conditions. 

Pour que chaque visite se déroule dans les meilleures conditions et soit la plus enrichissante possible, nous vous prions de bien vouloir vous coordonner avec l’équipe d’infirmières. Cela nous permettra de respecter le plan de soins de votre enfant tout en préservant des moments de calme et de partage précieux. 

Les jeunes visiteurs sont les bienvenus 

Nous adorons voir les frères et sœurs partager des moments privilégiés. Les enfants sont les bienvenus, et nous demandons de bien vouloir faire accompagner tous les jeunes visiteurs par un adulte. Si un mineur de moins de 18 ans souhaite passer la nuit sur place, il devra obtenir l’autorisation de son tuteur légal et être accompagné d’un adulte pendant toute la durée de sa visite. 

Quelques notes utiles supplémentaires pour les visiteurs 

• Veuillez prendre contact avec l’équipe d’infirmière avant votre arrivée afin que nous puissions faire en sorte que votre visite se déroule avec facilité, et qu’elle soit le plus enrichissante possible. 
• Les intervenants et professionnels de la communauté peuvent rendre visite à la famille avec son accord, mais ils ne prodigueront pas de soins à moins que les parents ou les tuteurs n’en fassent la demande, et que le plan soit coordonné avec notre personnel infirmier. 
• Ces directives nous aident à créer un espace accueillant qui concilie sécurité et liberté d’être proches les uns des autres. 

Afin de protéger les enfants dont nous avons la charge, dont beaucoup sont médicalement fragilisés, les visiteurs ne doivent présenter aucun symptôme tel que fièvre, toux, éruption cutanée ou troubles digestifs. Si vous avez récemment été exposé à une maladie contagieuse comme la rougeole ou la varicelle, nous vous prions de bien vouloir reporter votre visite. 

Nous souhaitons que chaque aspect de votre séjour à Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants se déroule le plus facilement et sereinement possible, y compris le stationnement. 

Pour les familles qui passent la nuit sur place : 

• Demandez un laissez-passer de stationnement familial à votre infirmière ou à l’une des préposées aux bénéficiaires. 
• Un dépôt de 10 $ est requis (entièrement remboursé une fois le laissez-passer restitué). 
• Des instructions sur les lieux de stationnement autorisés avec le laissez-passer seront fournies. 

Pour les visiteurs : 

• Des places de stationnement gratuites, y compris des places de stationnement accessibles, sont disponibles à côté du bâtiment situé en face du parc de jeux Farm Boy. 
• Un permis de stationnement journalier est obligatoire et peut être obtenu auprès du bénévole à la réception. Il doit être apposé de manière visible sur votre tableau de bord. 
• Un nouveau permis est nécessaire chaque jour de stationnement. Ces places de stationnement sont surveillées par les agents municipaux et les véhicules sans permis s’exposent à une contravention. 

Si aucun stationnement n’est disponible : 

• Veuillez-vous adresser au bénévole de la réception pour connaître les autres options. Vous pouvez notamment utiliser le stationnement pour visiteurs du CHEO (tarifs habituels applicables).