Les familles peuvent être admissibles selon les critères suivants : 

• La famille réside en Ontario et possède une carte d’assurance-santé de l’Ontario (OHIP) valide. Les enfants et les familles vivant au Québec ou au Nunavut peuvent également être admissibles, bien que certains services offerts puissent varier selon les directives provinciales ou territoriales. Ces différences seront abordées avec les familles au moment de l’orientation. 
• Le bébé est atteint d’une maladie incurable. 
• La famille bénéficie du soutien du programme de soins palliatifs du CHEO. 
• Les familles sont soutenues et encouragées à participer à la planification des soins avec l’équipe du Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants. 

Si vous avez des questions concernant votre admissibilité, notre équipe est là pour vous aider. Contactez-nous à l’adresse suivante : [email protected]

Toute famille susceptible de bénéficier des services de l’équipe de soins palliatifs du CHEO peut être orientée vers celle-ci. Il est conseillé de faire une demande de service  le plus tôt possible afin que les familles puissent établir une relation thérapeutique avec l’équipe. 

• Les demandes de service doivent provenir d’un médecin, d’une sage-femme ou d’une infirmière praticienne impliquée dans les soins de l’enfant. 
• Les demandes de consultation non urgentes peuvent être envoyées à l’équipe de soins palliatifs pédiatriques du CHEO via EpicCare Link ou par télécopieur au 613-523-3617. Les demandes de consultation provenant des équipes du CHEO peuvent être envoyées via Epic. 
• Demandes de services urgentes : Les professionnels de la santé doivent appeler le CHEO au 613-737-7600 #0 et demander le médecin de soins palliatifs de garde. 

Évaluation : Dès réception d’une demande d’admission, l’équipe évaluera l’admissibilité. 

Pour obtenir plus d’informations, les familles intéressées peuvent appeler le Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants au 613-523-6300, poste 4600. 

L’élaboration d’un plan de naissance personnalisé, conçu par vous, répond aux besoins spécifiques de votre bébé, de votre famille et de vous-même. Ce plan prend en compte vos souhaits et vos attentes concernant les soins pendant la grossesse, l’accouchement, la période post-partum et les soins néonataux. Le respect des valeurs morales, psychologiques, religieuses, culturelles et autres de votre famille est essentiel à l’élaboration de ce plan. Votre plan de naissance sera partagé avec votre équipe soignante afin de garantir que vos souhaits et vos objectifs de soins soient clairement communiqués. 

À quoi s’attendre : avant la naissance 

• Apprendre à vous connaître, vous et votre famille 
• Rencontrer notre équipe et comprendre notre implication 
• Explorer les choix, les espoirs, les souhaits et les rêves 
• Prendre des décisions avec un soutien psychosocial et spirituel 
• Planifier les soins de routine pendant votre grossesse 
• Encourager les liens et l’implication des frères et sœurs 
• Planification de la création de souvenirs et de l’héritage de votre bébé (empreintes de mains et de pieds, moulages, photos, mèche de cheveux, etc.) 

Planification de la naissance de votre bébé 

• Plan de soins familial et médical pendant le travail et l’accouchement 
• Comment et quand contacter l’équipe de soins palliatifs 
• Qui souhaitez-vous voir présent lors de l’accouchement ? 
• Discussion et planification des « et si » 
• Discussion sur les soins de fin de vie 

Soins pour vous et votre bébé après la naissance 

• Prendre des décisions concernant les soins de routine pour vous et votre bébé 
• Vous permettre de passer autant de temps que vous le souhaitez avec votre bébé après la naissance, en toute intimité. 
• Mesures de confort pour votre bébé 
• Explorer des façons de créer des souvenirs à travers le bain et l’habillage 
• Incorporer les pratiques spirituelles et culturelles qui sont importantes pour vous et votre famille (par exemple, le baptême, la cérémonie pour donner un nom à votre bébé). 

Soutien au deuil 

• Accéder aux ressources et aux soutiens utiles 
• Soutien et suivi en cas de deuil par l’intermédiaire de Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants 

Planification des souvenirs : à quoi s’attendre 

• Une rencontre avec l’infirmière en soins palliatifs périnataux et la travailleuse sociale dès que possible afin de discuter de vos souhaits, de répondre à vos questions et de vous apporter un soutien émotionnel. 
• L’élaboration d’un plan de souvenirs conçu par vous, qui répond aux besoins uniques de votre bébé et de votre famille, et qui reflète vos souhaits concernant le temps passé avec votre bébé. 
• Après la naissance de votre bébé, votre famille pourra passer autant de temps que nécessaire ensemble, et créer de précieux souvenirs. 
• Coordination des soins assurée par une infirmière qui défend vos souhaits et facilite une communication constante entre tous les membres de l’équipe soignante. 
• Le temps passé avec votre bébé peut inclure le fait de le tenir dans vos bras, de donner un bain et de conserver des souvenirs tels que des photographies, des empreintes de mains et de pieds, une fiche de naissance et prendre ses mesures. 
• Un soutien psychologique et émotionnel thérapeutique est disponible pour votre famille après la naissance et le décès de votre bébé. 

Transfert depuis la maternité ou l’unité de soins intensifs néonataux 

À votre arrivée, nous vous aiderons, vous et votre bébé, à vous installer dans une chambre paisible et chaleureuse. L’admission se fait en douceur et est axée sur le bien-être de votre bébé et les besoins de votre famille. 

Une infirmière vous rencontrera pour vous expliquer le déroulement des soins donnés à votre bébé. Notre équipe prendra en charge tous ses besoins médicaux et veillera à son confort tout au long de votre séjour parmi nous. 

À quoi s’attendre lors de votre admission à Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants 

• Installez-vous confortablement dans un espace calme et intime où vous, votre bébé et votre famille vous sentirez comme chez vous. 
• Une infirmière passera en revue le plan de soins de votre bébé et vous expliquera ce à quoi vous pouvez vous attendre au cours des prochaines heures et des prochains jours. 
• Vous pouvez tenir votre bébé autant que vous le souhaitez ; vous aurez votre intimité, mais nous serons toujours à proximité si vous avez besoin d’aide ou de réconfort. 
• Voici les membres de notre équipe : 
  • Les travailleuses sociales: offrent un soutien en cas de deuil 
  • Les récréothérapeutes: aident à créer des souvenirs, à prendre des photos et à conserver des objets précieux. 
  • Aumônier / accompagnateur spirituel : offrir un soutien spirituel, si souhaité 
• Durée de séjour flexible : Certaines familles passent quelques heures au centre de soins palliatifs ; d’autres y restent plusieurs jours, et certaines choisissent de rentrer chez elles où l’équipe de soins palliatifs continuera de les accompagner. Nous nous adaptons à la décision qui vous convient le mieux, à vous et à votre famille, durant cette période. 

Lorsque votre bébé est admis en soins palliatifs, nous comprenons que vous souhaitiez recevoir la visite de vos proches. Ces visites peuvent être un moment précieux pour partager des moments ensemble, vous soutenir mutuellement et créer des souvenirs. Afin de préserver le calme et l’intimité de votre bébé et de votre famille, les visites sont organisées en accord avec l’équipe soignante et limitées aux personnes que vous avez approuvées. 

Notre personnel travaillera avec vous pour organiser les horaires de visite et s’assurera que les visiteurs comprennent comment répondre aux besoins de votre famille dans une atmosphère calme et douce qui respecte le confort de votre bébé. 

Les jeunes visiteurs sont les bienvenus 

Nous adorons voir les frères et sœurs partager des moments privilégiés. Les enfants sont les bienvenus, et nous vous demandons de bien vouloir faire accompagner tous les jeunes visiteurs par un adulte. Si un mineur de moins de 18 ans souhaite passer la nuit sur place, il devra obtenir l’autorisation de son tuteur légal et être accompagné d’un adulte pendant toute la durée de sa visite.

• Quelques notes supplémentaires utiles pour les visiteurs 
• Veuillez contacter l’équipe d’infirmières avant l’arrivée des visiteurs afin que nous puissions faire en sorte que votre visite se déroule le plus facilement et le plus agréablement possible. 
• Les professionnels de la santé de la communauté sont les bienvenus pour rendre visite, avec l’accord de la famille, et peuvent offrir des soins sur demande, en coordination avec notre personnel infirmier. 
• Ces directives nous aident à créer un espace accueillant qui concilie sécurité et liberté d’être côtoyés de prêt. 

Afin de protéger les enfants dont nous avons la charge, dont beaucoup sont médicalement fragilisés, les visiteurs ne doivent présenter aucun symptôme tel que fièvre, toux, éruption cutanée ou troubles digestifs. Si vous avez récemment été exposé à une maladie contagieuse comme la rougeole ou la varicelle, nous vous prions de bien vouloir reporter votre visite. 

Nous souhaitons que chaque aspect de votre séjour à Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants se déroule le plus facilement et sereinement possible, y compris le stationnement. 

Pour les familles qui passent la nuit sur place : 

• Demandez un laissez-passer de stationnement familial à votre infirmière ou à l’une des préposées aux bénéficiaires. 
• Un dépôt de 10 $ est requis (entièrement remboursé une fois le laissez-passer restitué). 
• Des instructions sur les lieux de stationnement autorisés avec le laissez-passer seront fournies. 

Pour les visiteurs : 

• Des places de stationnement gratuites, y compris des places de stationnement accessibles, sont disponibles à côté du bâtiment situé en face du parc de jeux Farm Boy. 
• Un permis de stationnement journalier est obligatoire et peut être obtenu auprès du bénévole à la réception. Il doit être apposé de manière visible sur votre tableau de bord. 
• Un nouveau permis est nécessaire chaque jour de stationnement. Ces places de stationnement sont surveillées par les agents municipaux et les véhicules sans permis s’exposent à une contravention. 

Si aucun stationnement n’est disponible : 

• Veuillez-vous adresser au bénévole de la réception pour connaître les autres options. Vous pouvez notamment utiliser le stationnement pour visiteurs du CHEO (tarifs habituels applicables).