Programme de Soins Palliatifs Périnataux  

Lesley  Sabourin, coordonnatrice en soins palliatifs périnataux, Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants et Équipe de soins palliatifs du CHEO, se considère comme la personne-ressource d’une énorme équipe interdisciplinaire de médecins, de travailleurs sociaux, d’infirmières, de bénévoles, de thérapeutes récréatifs et d’organismes communautaires.  

Le Programme de soins palliatifs périnataux de Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants a été conçu pour offrir un soutien aux familles de fœtus à partir de la 20e semaine de gestation et de nouveau-nés jusqu’à 28 jours après la naissance qui ont reçu un diagnostic de maladie limitant l’espérance de vie. Proposant une variété de services gratuits tels que la planification de la naissance, le soutien aux personnes en deuil, le counseling et la création de souvenirs et d’un legs, le programme s’efforce de faire tout ce qui est possible pour aider les familles à créer une vie pour leur bébé qui donne un sens et renforce les liens.  

« Notre mission consiste à donner de l’espoir à chaque famille dans leur périple émouvant en leur donnant des moments précieux pour aimer et célébrer leur bébé au maximum. Pour y parvenir, nous déterminons les priorités de chaque famille à ce moment bien précis. Ces besoins peuvent inclure l’organisation de séances photo, la création de moments précieux après la naissance, ou la présentation du nouveau-né aux membres de la famille. Notre équipe prend le temps de connaître chaque famille en profondeur et l’aide à exprimer ses souhaits auprès des autres fournisseurs de soins. Nos services de soutien sont conçus non seulement pour les parents et leurs bébés, mais aussi pour les frères, sœurs et grands-parents qui ont besoin d’attention et d’appui. »  

Lesley décrit le deuil périnatal comme une expérience d’isolement unique. Elle souligne que grâce au travail de nombreuses personnes dévouées et au leadership de RNSPE en matière de soutien, un programme prospère a vu le jour et vient maintenant en aide à des centaines de familles éprouvées. « On estime qu’environ une grossesse sur quatre se termine malheureusement par un décès. Il est important que tous les membres de la famille, peu importe leur âge, puissent vivre leur deuil de manière appropriée, ce qui contribue à de meilleurs résultats émotionnels à long terme. Les familles touchées par cette situation nous ont exprimé et ont démontré leur besoin de se rassembler, de parler, de rendre hommage à leur bébé et de partager leurs expériences. L’existence de services de soutien permet aux familles de reconnaître que ce besoin est normal et crée un sentiment de communauté et pourrait encourager d’autres familles dans la même situation à demander de notre aide. »