Lorsqu’on lui demande à quoi ressemble une journée habituelle à RNSPE, Jackie sourit et montre ses chaussures de course du doigt. « Occupée! Du début de mon quart de travail jusqu’à ce qu’il soit temps de rentrer à la maison. Notre équipe est là pour offrir des soins de répit, des soins de répit d’urgence, la gestion des symptômes etdes soins de fin de vie. Lorsque vous prenez soin d’un enfant, vous lui donnez des soins complets. Vous lui donnez le bain, vous le changez, vous jouez avec lui et vous le nourrissez.
Dans le domaine des soins aux adultes, le personnel soignant est souvent là pour traiter un patient, mais le personnel en pédiatrie s’occupe de l’ensemble du patient. Pour nous, c’est aller au parc, échanger avec l’enfant et lui faire vivre la meilleure journée qui soit. Les soins que nous prodiguons visent à répondre aux besoins physiques d’un patient, mais aussi à ses besoins émotionnels et sociaux. Vous pouvez vraiment voir la différence et à quel point l’enfant est heureux lorsqu’on met l’accent sur ces trois aspects. »
En expliquant que le personnel de RNSPE a la possibilité unique de prendre soin d’un enfant à partir du moment où il reçoit un diagnostic limitant la durée de vie, Jackie affirme que c’est un privilège de soutenir la famille tout au long de son expérience des soins de santé. « Les soins palliatifs nous font souvent penser aux soins de fin de vie. Toutefois, les soins palliatifs pour les enfants consistent à subvenir aux besoins d’une famille, dans certains cas pendant quelques jours seulement et dans d’autre cas, pour 12 ans. RNSPE est là pour que les enfants ayant reçu un diagnostic limitant la durée de vie puissent vivre la meilleure vie qui soit, de même que pour aider leur famille à prodiguer les meilleurs soins possibles. Nous répondons aux besoins changeants, traitons les symptômes et accordons la priorité aux soins de répit d’urgence quel que soit le motif de la demande. Au début de chaque quart de travail, j’ai hâte de voir quels enfants sont avec nous et quelles activités amusantes ils sont en train de faire. »
Lorsqu’elle décrit le personnel de RNSPE, Jackie ne saurait trop insister. « J’aime les gens avec qui je travaille. Comme il s’agit d’un petit établissement, les membres du personnel se comprennent bien entre eux et peuvent lire dans les pensées de l’autre. Ce n’est pas toujours un milieu de travail facile, mais c’est incroyable d’être entourée de personnes qui savent ce que vous vivez et qui ont traversé ces moments difficiles avec vous. Nous avons une équipe extraordinaire qui souhaite embellir la journée de ses patients. Dans cette équipe, il y a de jeunes employés nouvellement arrivés qui me donnent beaucoup d’espoir pour l’avenir. Leur enthousiasme est contagieux et ils possèdent plein de nouvelles connaissances. Nos bénévoles occupent également une place importante. Ils sont dynamiques et créent une merveilleuse ambiance amusante! »
Jackie croit que les gens pourraient être surpris d’apprendre que RNSPE, est loin d’être un lieu de travail triste.
« Je n’aurais pas pu travailler dans un endroit triste pendant 15 ans! Nous vivons des moments tristes, mais nous vivons aussi des moments extraordinaires. Et il y a des choses qui se passent ici que vous ne pourriez pas voir ailleurs. L’objectif est d’offrir la meilleure qualité de vie possible à tous les enfants, quelle que soit la durée de leur vie, et nous les laissons nous guider. De plus, on s’amuse toujours ici! Il y a des costumes, des fêtes, des activités et des célébrations presque tous les jours. »
Sans cesse inspirée par les enfants dont elle s’occupe, Jackie affirme qu’ils ont changé sa façon de voir la vie et ce qui compte vraiment.
« En travaillant ici, j’ai appris à profiter de chaque journée, car nous ne savons jamais ce que l’avenir nous réserve. L’instant présent, c’est tout ce que nous avons. Ces enfants ne veulent pas être malades et en vivre les conséquences chaque jour. Mais ils le font. Ils sont incroyables et vivent au jour le jour, en ayant le plus de plaisir possible. Même lorsqu’ils souffrent ou qu’ils n’ont pas bien dormi, ils veulent quand même participer. Ils veulent faire des gâteaux, jouer à un jeu ou sortir faire une promenade. »
Elle s’émerveille également de la force et du dévouement des familles extraordinaires de RNSPE. « Chaque jour, les familles dont nous nous occupons essaient de faire de leur mieux pour leur enfant, tout en continuant de s’occuper de leur vie en dehors de ces murs. Ils ont une hypothèque, un emploi, d’autres enfants et un mariage qu’ils essaient de préserver. Ils peuvent avoir jusqu’à cinq équipes de spécialistes qui suivent leur enfant, des communications constantes avec l’école, une gestion des symptômes changeante, de la paperasse à n’en plus finir et des systèmes à comprendre. Et pourtant, ils arrivent ici en souriant, jour après jour. »
À quiconque envisage de travailler à RNSPE, Jackie leur demande uniquement de venir pour les bonnes raisons.
« Soyez prêts à prendre soin de quelqu’un d’autre. Il faut accorder la priorité aux familles et aux enfants. Si vous pouvez le faire, si vous aimez être avec les enfants, si vous avez un sens de l’aventure et si vous aimez jouer, vous devriez venir ici. »
Nos histoires
Découvrez les histoires touchantes et les périples émouvants des enfants, des familles et des prestataires de soins.