La famille Otto : Redonner et rendre hommage à sa fille par le Gala de Maddy

Maddy Otto était plus grande que nature à seulement cinq ans. Elle portait toujours un costume, jouant aux superhéros avec sa sœur Hannah, qui avait deux ans de plus.

La vie de Dean et de Jeanine Otto a changé un jour d’été en 2007 en raison de leur petite fille qui jouait toujours au héros.

Ils étaient à leur chalet, c’était une journée comme les autres, tout le monde s’est levé, jouait et s’amusait, puis ce fut l’heure de la sieste d’après-midi de Maddy. « Lorsqu’elle s’est réveillée, quelque chose n’allait pas », a dit son père, Dean. « En quelques minutes, nous nous sommes rendu compte qu’elle avait fait une crise épileptique. »

La famille s’est précipitée au Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO) avec Maddy, où elle a appris la nouvelle la plus dévastatrice : Maddy avait une tumeur inopérable sur son tronc cérébral et on lui donnait 48 heures à vivre. Leur petite Maddy extravertie allait mourir, et ils ne pouvaient rien faire.

Être entourés de ses proches à Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants

L’équipe de Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants, a aidé la famille à faire en sorte que ses douloureux adieux soient aussi confortables et paisibles que possible pour Maddy. « L’équipe des soins palliatifs est venue nous parler, mais je n’étais pas prête. En tant que parent, vous vous accrochez à ce 1 % d’espoir que Maddy s’en sortirait. Mais nous avons fait la visite et, dès que nous avons parcouru cet endroit, nous savions que c’était là que Maddy allait passer ses derniers moments », a déclaré Jeanine Otto, la mère de Maddy.

Même s’il était difficile de dire au revoir, c’était vraiment réconfortant et émouvant pour la famille d’être avec Maddy au centre. Dans ses derniers moments, les membres de famille étaient couchés ensemble dans un très grand lit, Maddy étant entourée de toutes les personnes qui l’aimaient.

Maddy n’a passé que quelques heures à Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants, mais cette dernière a accompagné sa famille.

Soutien au deuil pour poursuivre et bâtir une collectivité

Après le décès de leur fille, les membres de la famille ont été accueillis dans le programme de soutien aux personnes en deuil de Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants, qui comprenait des séances de groupe. C’est là que papa Dean et maman Jeanine ont puisé la force de poursuivre leur processus de deuil et de guérison. Leur fille de sept ans, Hannah, a également participé au programme des frères et sœurs de l’organisme.

« Ce jour-là, lorsque nous sommes tous entrés et que nous nous sommes présentés les uns aux autres, nous étions tous aigris. Nous souffrions tous de la façon la plus inimaginable, mais environ six semaines plus tard, nous sommes tous devenus de nouveaux amis. Ces personnes font maintenant partie de notre famille. Il s’agit de notre famille de Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants », a déclaré Jeanine.

« Le soutien au deuil et la thérapie de groupe nous ont permis de survivre aux premières étapes de ce que nous appelons “notre nouvelle normalité”. Nous avions un endroit sûr et spécial où nous pouvions aller, et c’était essentiel à notre survie. »

Lancer le Gala de Maddy

Les Otto ont décidé de consacrer une partie de leur nouvelle vie à la sensibilisation et à la collecte de fonds pour Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants, en l’honneur de Maddy. Le Gala de Maddy a été créé moins d’un an après le décès de la fillette.

« En tant que famille, nous avons décidé de redonner d’une façon ou d’une autre à Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants en guise de remerciement. Aucun enfant ne devrait mourir, mais si cela se produit, le centre aide à rendre le voyage le plus confortable possible. Notre mission était de sensibiliser les gens et de nous amuser le plus possible », a affirmé Jeanine.

Le Gala de Maddy était un petit événement au début, mais vers la troisième année d’organisation, l’activité a commencé à recevoir des commandites d’entreprises de la région d’Ottawa. Lorsque d’autres entreprises ont découvert l’histoire de Maddy et de la famille Otto, l’événement a commencé à faire boule de neige alors que la collectivité locale a généreusement redonné.

« Nous avons la chance d’avoir un comité organisateur extraordinaire, tout le monde a son rôle à jouer et certaines personnes sont avec nous depuis le premier jour. Nous commençons habituellement la planification environ six mois avant l’événement. Ottawa est une collectivité très généreuse », a ajouté Jeanine.

Gala de bienfaisance prestigieux à Ottawa

La famille a célébré le 14^e anniversaire du Gala de Maddy en 2023, attirant des centaines de personnes et dépassant le million de dollars en fonds pour Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants au fil des ans, une véritable réalisation pour garder l’âme de Maddy vivante.

Pour les autres familles qui souhaitent recueillir des fonds pour Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants, Jeanine recommande de faire ce qui leur semble juste et de trouver un thème ou une idée qui trouve un écho chez leur famille et leur enfant.

Comme la famille Otto le sait, aucune activité de financement n’est trop petite. Comme son parcours avec le Gala de Maddy a commencé avec un objectif simple de redonner, la famille est reconnaissante d’avoir atteint le titre de « Ottawa’s Best Black Tie Event » en 2018.