La vie est belle

« Je ne peux pas imaginer passer par ce processus sans le personnel et les bénévoles extraordinaires de cet organisme. Je ne peux vraiment pas exprimer en mots ce qu’ils signifient pour nous »

La mère de Tait, Emma Gofton

Tait était un garçon de 15 ans qui avait un profond désir de connaître, d’aimer et d’aider les autres. Il a aussi eu le courage, à un très jeune âge, de vivre selon ses propres conditions. Il vivait chaque jour selon sa devise : « La vie est belle ». En adhérant à cette philosophie, il a pu à la fois vivre et mourir en accord avec ces mots. Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants, l’a aidé à vivre pleinement en respectant ses souhaits et sa philosophie de vie.

 

Ayant reçu un diagnostic de maladie génétique rare à la naissance, lorsque la maladie de Tait a progressé, il faisait un séjour à Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants environ tous les mois pour gérer ses symptômes et offrir un répit à sa famille.

Il est rapidement devenu un membre apprécié de la famille de Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants et, à l’approche de la fin de la vie de Tait, le personnel a fait tout ce qu’il pouvait pour lui offrir, à lui et à sa famille, des moments précieux.

Un rôle d’ancrage

According to Emma Gofton, Tait’s mom, “Roger Neilson Children’s Hospice plays an evolving and anchoring role in our lives…we have a community and an extended family there, and it enriches the lives of everyone who knows and loves our kids.” Tait’s sister, Aislinn, also diagnosed with the same condition, received support from Roger Neilson Children’s Hospice until she transitioned to adult care after turning 19.

Réaliser les rêves de Tait

Un des rêves de Tait était de devenir un préposé à l’accueil chez Walmart. Le personnel de Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants, a travaillé avec sa famille, la Fondation du CHEO et un Walmart local pour réaliser ce rêve. Walmart n’a pas ménagé ses efforts, et le président national est venu remettre à Tait l’épinglette du président. Tait a participé au caucus d’équipe avant l’ouverture du magasin, il a reçu le certificat de l’employé de la journée et il a pu vivre son rêve parce que nous avons écouté ce qui était important pour lui et l’avons concrétisé.

Chercher à se faire des amis partout, même au ciel

Tôt un matin, Tait a demandé à la directrice générale de Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants, Megan Wright, si elle avait le temps de lui parler. Elle s’est libérée en après‑midi afin de prendre le temps de bavarder, ne sachant pas de quoi il voulait discuter.

Cet après-midi-là, à 14 h, il s’est rendu au bureau de Megan en fauteuil roulant avec sa mère. Il a demandé à Megan si elle connaissait quelqu’un au ciel qui pourrait devenir son ami.

C’était Tait, il voulait toujours se faire des amis où qu’il aille. Avec notre personnel, Tait a même planifié ses propres funérailles, décidant de tous les détails. Voici un adolescent qui se préparait à sa mort à sa façon, selon ses propres conditions.

Chercher à se faire des amis partout, même au ciel

Tôt un matin, Tait a demandé à la directrice générale de Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants, Megan Wright, si elle avait le temps de lui parler. Elle s’est libérée en après‑midi afin de prendre le temps de bavarder, ne sachant pas de quoi il voulait discuter.

Cet après-midi-là, à 14 h, il s’est rendu au bureau de Megan en fauteuil roulant avec sa mère. Il a demandé à Megan si elle connaissait quelqu’un au ciel qui pourrait devenir son ami.

C’était Tait, il voulait toujours se faire des amis où qu’il aille. Avec notre personnel, Tait a même planifié ses propres funérailles, décidant de tous les détails. Voici un adolescent qui se préparait à sa mort à sa façon, selon ses propres conditions.

Célébrer la vie avant le décès

Mais avant cela, avec l’aide de Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants, Tait a planifié et organisé une célébration de la vie avant son décès. Encore une fois, il a prévu qui prendrait la parole, quelle nourriture serait servie et il a invité environ 75 de ses proches et amis. Et dans cet espace, il a dit « je t’aime » aux gens qu’il chérissait. Il a dit au revoir aux personnes qu’il aimait, dans son second foyer, se sentant en sécurité et aimé.

Les dernières heures de Tait « chez lui » à Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants

Tait se sentait tellement à l’aise au centre que, sachant qu’il ne lui restait plus beaucoup de temps, il a dit à sa famille qu’il était temps d’aller à l’organisme. Il voulait passer ses dernières heures là-bas, se sentir chez lui et être entouré des membres du personnel, de ses amis et de sa famille qu’il aimait tant.

La vie et la mort à ses propres conditions

Tait est décédé en 2019 et des centaines de personnes sont venues à ses funérailles, l’une des plus importantes auxquelles notre personnel n’ait jamais assisté, pour célébrer sa vie. Tait a touché tant de gens en vivant une vie où il partageait son sentiment de joie, de compassion et de plaisir avec les autres. « Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants, ne vous apprend pas à bien mourir, mais plutôt à vivre votre vie du mieux que vous le pouvez, aussi longtemps que vous le pouvez », a déclaré la mère de Tait.

L’héritage de plaisir et d’amitié de Tait se perpétue

Emma, la mère de Tait, dit ceci : « Lorsque les gens entendent notre histoire, ils entendent la tristesse et la douleur, mais la vie de ces enfants est pleine de joie et de beauté grâce à Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants. Elle a ajouté de la qualité à nos vies et est devenue notre deuxième foyer… Nous sommes très reconnaissants envers l’organisme pour tout ce qu’elle fait et nous sommes très reconnaissants envers la collectivité d’Ottawa pour son soutien. »

Avec la famille de Tait, nous continuons de célébrer la vie et l’héritage de ce dernier à Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants. L’olivier de la salle de jeux du centre est un don du Fonds de dotation de Tait. C’est un rappel de la devise de Tait, « La vie est belle », et que nous devons mener notre vie avec amour et paix.

Tait et Aislinn adoraient se déguiser et leur famille voulait garder cet esprit vivant à Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants. La famille a décidé de faire don d’une armoire remplie de costumes qui apportent joie et plaisir aux enfants accueillis par l’organisme. C’est un cadeau à la mémoire de Tait et d’Aislinn pour aider ces enfants à vivre une vie riche, enjouée et belle.