Qu’est-ce que les soins palliatifs pédiatriques?
Soins palliatifs pédiatriques
Services de soutien aux personnes en deuil
Programme de soins palliatifs périnataux
L’essence des soins palliatifs pédiatriques, c’est la vie
Bien que la définition des soins palliatifs pédiatriques puisse varier, les experts médicaux dans ce domaine s’entendent tous pour dire que l’essence des soins palliatifs pédiatriques n’est pas la maladie, la mort et le deuil, mais plutôt le fait de vivre sa meilleure vie et de vivre des expériences en famille qui apportent de la joie et permettent de créer des souvenir dans le contexte d’une maladie limitant l’espérance de vie. Ce sont des soins multidimensionnels, offerts en centre, à l’hôpital, à domicile ou en communauté, qui enrichissent la qualité de la vie des enfants, aussi courte soit-elle.
Des soins qui répondent aux besoins uniques des familles
Dans le domaine des soins palliatifs pédiatrique, on reconnaît qu’il n’y a pas deux enfants pareils et qu’il n’y a pas deux familles pareilles. C’est pourquoi les soins sont personnalisés pour répondre aux besoins spécialisés de chaque enfant et de sa famille. Les soins palliatifs pédiatriques offerts avec compassion fournissent du réconfort, mettent l’accent sur la qualité de vie et trouvent des façons de créer des souvenirs et de renforcer les liens familiaux. Ils aident les enfants et leur famille à atteindre des buts, à réaliser des vœux et à vivre pleinement. Ces soins comprennent des services périnataux spécialisés ainsi que des services de soutien aux personnes en deuil.
Au centre Roger Neilson – Soins palliatifs pour enfants, la définition des soins palliatifs pédiatriques est la même que celle de l’Association canadienne de soins palliatifs, c’est-à-dire « une approche de soins active et holistique qui met l’accent sur le soulagement de la douleur physique, sociale, psychologique et spirituelle ressentie par les enfants et les familles qui font face à une maladie limitant l’espérance de vie, et qui les aide à atteindre leurs objectifs physiques, psychologiques, sociaux et spirituels ».
Comment les soins palliatifs pédiatriques sont-ils différents des soins palliatifs pour adultes?
- Les bébés, les enfants et les jeunes qui sont aux prises avec une maladie évolutive limitant l’espérance de vie, ainsi que leurs familles, ont des besoins uniques qui exigent des expertises, des ressources et des approches qui diffèrent de celles qui existent dans le domaine des soins palliatifs pour adultes. Ils bénéficient de soins palliatifs sur mesure, qui peuvent comprendre un traitement, une prolongation de la vie ou des soins de confort. Les besoins de la population pédiatrique sont grandement influencés par les caractéristiques de la maladie et les circonstances, notamment le développement et la croissance sur le plan physique, psychologique, émotionnel et spirituel, la présentation clinique, la trajectoire de la maladie, les enjeux éthiques et contextuels et l’incidence de ces enjeux sur la famille et la communauté.
- Les soins palliatifs pédiatriques offrent un continuum de soins qui met l’accent sur l’enfant et sa famille à toutes les étapes de la vie, de la mort et du deuil. L’existence de ce continuum de soins est rendue possible grâce à une approche de collaboration et à un accès à de nombreux professionnels de la santé œuvrant dans divers domaines.
- Dans un contexte palliatif pédiatrique, il est reconnu que les occasions d’enrichir la vie peuvent se présenter n’importe où. Les soins peuvent être offerts là où l’enfant et sa famille le choisissent, ce qui donne lieu à un éventail très personnalisé d’expériences qui améliorent la qualité de vie, qui produisent des moments mémorables et qui créent un legs entre amis, proches et fournisseurs de soins.
- Puisque l’octroi de soins peut durer plusieurs années durant la vie de l’enfant, la continuité des relations avec les fournisseurs de soins procure du réconfort et une sécurité. Le but des soins palliatifs pédiatriques est de faire en sorte que les familles ne se sentent jamais seules.
Bref, les soins palliatifs pédiatriques sont plus qu’une simple préparation à la mort et au deuil. Ils servent à fournir aux enfants atteints d’une maladie limitant l’espérance de vie, et aux proches qui les aiment, des soins, du soutien et des occasions de profiter pleinement de chaque instant.